Van alle dingen die je kunt verzamelen heb ik blijkbaar onbewust gekozen voor lichamelijke klachten. 
In mijn jeugd werden veel van mijn klachten altijd op de psyche gespijkerd. Ik had teveel stress, wat waar was. Helaas had ik hierdoor hoop dat mijn klachten af zouden nemen wanneer mijn leven rustiger zou worden. Wat een flinke teleurstelling is geworden, want mijn klachten blijven me al jaren trouw.

De Migraine heb ik al diverse keren benoemd. Dit heb ik van mijn ouders meegekregen via de genen. Ik was liever muzikaal geweest, maar ik had het niet voor het kiezen. Op zeventienjarige leeftijd kreeg ik de diagnose fibromyalgie erbij en sindsdien stuit ik vaak op onbegrip over deze aandoening. Daarom wil ik ook daar iets over vertellen, mijn ervaring met deze ellende. Het is namelijk een stuk extremer is dan velen denken. 

Fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma genoemd, is in de medische wereld nog steeds een puzzel. De diagnose is moeilijk te stellen, omdat er weinig tot geen afwijkingen te vinden zijn en iedere patiënt de aandoening anders ervaart. Er wordt gedacht dat het te maken heeft met een storing in het centraal zenuwstelsel, waardoor de hersenen pijnprikkels anders verwerken. 
Je zou fibromyalgie dus een soort stroomstoring in ons grote besturingsorgaan kunnen noemen.  

Het kenmerkt zich door chronische pijn in de weke delen, de spieren en het bindweefsel. Dat is helaas niet alles, het komt met een hele lading bijwerkingen, (chronische) hoofdpijn, (chronische) vermoeidheid, slaapstoornissen, maag- darmklachten, concentratieproblemen, stemmingswisselingen en meer. Er wordt gelukkig veel onderzoek gedaan naar fibromyalgie. Zo zijn ze er onlangs achter gekomen dat veel patiënten een extreem hoge spierspanning hebben zonder kracht te zetten, wat de pijn en vermoeidheid zou kunnen verklaren. Dit is voor mij herkenbaar, ik kan namelijk niet ontspannen.

Al mijn spieren staan strak, ook mijn kaken. Ik klem en tandenknars, vooral ’s nachts, wat weer hoofdpijn veroorzaakt en mijn gebit naar de klote helpt. 
Net als bij vele aandoeningen is de pijn te schalen in hevigheid. 0 betekent geen pijn en 10 staat voor ik-kan-dit-niet-aan.
Ik leid mijn leven al jaren vanuit nummer vier en hoger. De vier is voor mij normaal, het is leefbaar, maar zeer vermoeiend. Zodra de pijn een stapje, of meerdere, omhoog gaat, zoals tijdens een flare-up, dan is mijn leven opeens niet meer zo leefbaar, dan is het leven zwaar.

Ook qua persoonlijkheid verander ik in een zwaar persoon. Ik word somber, mijn angstgevoelens worden heviger, net als mijn stress.
Hierdoor kom ik vaak in een vicieuze cirkel, want stress verergert de klachten. 
Meestal trek ik mezelf dan terug met mijn ziel onder mijn arm, wachtend tot de boel weer rustiger wordt en dat duurt de ene keer langer dan de andere keer.   

De pijnladder lijkt me duidelijk, maar waar zit de pijn dan? Ook dat verschilt per patiënt. Mijn hele lichaam doet pijn, mijn benen kunnen aanvoelen alsof ik zwaar gesport heb zonder iets te doen, maar van mijn romp heb ik de meeste hinder. Mijn nek, schouders en rug geven me dagelijks pijn wat vervolgens weer uitstraalt en zelfs voor uitval van mijn armen en handen kan zorgen. De pijn in mijn schouders en nek vind ik het ergste, omdat het ook vaak migraine opwekt. 

Leven met pijn is zeer vermoeiend en het gaat niet over met een extra dutje. Veel fibropatiënten hebben slaapproblemen, omdat de pijn te hevig is om überhaupt te slapen of omdat te lang stil liggen zorgt voor stijfheid en dus meer pijn. De vermoeidheid zorgt weer voor cognitieve problemen, zoals concentratiestoornissen en vergeetachtigheid. Brainfog, of fibrofog zoals het door fibropatiënten genoemd wordt, is het gevoel mist in je hoofd te hebben. Het niet meer helder kunnen denken. Dit is voor mij bijna normaal geworden, maar ook dit heeft gradaties. Als de mist in mijn hoofd heel dik is kunnen de simpelste dingen opeens heel ingewikkeld zijn, zoals een gesprek voeren of lezen, mijn brein wordt blanco en slaat dan niks meer op. 

Fibromyalgie is onvoorspelbaar. Het kan een paar weken goed gaan en vervolgens maanden slecht of andersom. Veranderingen kunnen ook van invloed zijn. Ik reageer op de verandering van seizoenen of weer in het algemeen, vooral kou kan mijn lichaam extra van slag maken. Temperatuurschommelingen komen ook voor bij fibropatiënten. Ik heb regelmatig last van opvliegers en mijn temperatuur schommelt dagelijks. 
Het verschil in temperatuur kan uitgelokt worden door allerlei factoren, zoals ontstekingen of hormonen. Ik heb met regelmaat ontstekingen en door de PCOS zijn mijn hormonen al een zooitje, dus ik heb geen idee bij welke aandoening mijn defecte thermostaat hoort, maar het is net als de rest zeer vermoeiend.

Er is geen remedie of specifieke behandeling voor fibromyalgie, maar naast en slaapmedicatie hebben sommige patiënten baat bij antidepressiva, wat een zoektocht is naar het juiste middel en ook de juiste dosering.
Ik heb al veel geprobeerd om de klachten te verminderen. Diverse pijnbehandelingen, revalidatie, medicatie, diëten, voedingssupplementen, whatever.
Ik heb nog geen wondermiddel gevonden, maar ik heb tot dusver baat bij de behandelingen van (mijn nieuwe) chiropractor. 

Het alternatieve circuit ligt niet iedereen, maar ik word graag geholpen naar iemand die naar het geheel plaatje kijkt. Het hele lichaam én de geest. Als er een draadbreuk in het snoer van een elektrisch apparaat zit functioneert het apparaat niet optimaal en kan het storingen veroorzaken. De storingen kunnen zich in allerlei vormen uiten. Zo kun je het lichaam ook zien. 
Mijn chiropractor had al snel door dat de bron van mijn nekklachten veroorzaakt wordt door mijn onderrug en heupen. Wat een nawee zou kunnen zijn van de heupdysplasie waarmee ik geboren ben. 

Ik ben hiermee niet meteen verlost van mijn klachten, maar ik probeer wel bewuster met mijn lichaam om te gaan en meer naar haar te luisteren. Gezond eten, blijven bewegingen en voornamelijk mijn stress verlagen. 
Mensen met chronische ziektes willen niets liever dan een ‘gewoon’ leven leiden en doen daar hun uiterste best voor. Ze gaan dan ook vaak over hun grenzen. Onbegrip en sociale druk kunnen extra stress geven wat klachten in stand houdt of kan verergeren. 
Door open te zijn over mijn leven met chronische aandoeningen hoop ik anderen te steunen of te laten zien wat wat de impact is van een leven met pijn en ongemakken. 

Je hebt maar één lichaam zorg daar goed voor, of je nu ziek bent of niet.