Mijn leven met fibromyalgie

Mijn leven met fibromyalgie

1. Leven met fibromyalgie

Van alle dingen die je kunt verzamelen heb ik blijkbaar onbewust gekozen voor lichamelijke klachten. Een verzameling die ik helaas niet zomaar kan stoppen.
In mijn jeugd werden veel van mijn klachten altijd op de psyche gespijkerd, ik had teveel stress, wat ook waar was, maar hierdoor had ik hoop dat, wanneer mijn leven rustiger zou worden, de klachten af zouden nemen. Helaas werd dat een flinke teleurstelling, want mijn klachten blijven me al jaren trouw.

Migraine heb ik al diverse keren benoemd. Dit heb ik van mijn ouders meegekregen via de genen. Ik was liever muzikaal geweest, maar ik had het niet voor het kiezen.
Op zeventienjarige leeftijd kreeg ik de diagnose fibromyalgie erbij en sindsdien stuit ik vaak op onbegrip over deze aandoening. Daarom wil ik ook daar iets over vertellen, mijn ervaring met deze ellende. Het is namelijk een
 stuk extremer is dan velen denken

Fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma genoemd, kenmerkt zich door chronische pijn in de weke delen, de spieren en het bindweefsel. Dat is helaas niet alles, het komt met een hele lading bijwerkingen, (chronische) hoofdpijn, (chronische) vermoeidheid, slaapstoornissen, maag- darmklachten, concentratieproblemen, stemmingswisselingen en meer. 
De aandoening is in de medische wereld nog steeds een puzzel, ze weten niet precies hoe het ontstaat en er is helaas ook geen remedie. Er wordt gedacht dat het te maken heeft met een storing in het centraal zenuwstelsel, waardoor de hersenen pijnprikkels anders verwerken. Je zou fibromyalgie dus een soort stroomstoring in ons grote besturingsorgaan kunnen noemen.  

Er wordt gelukkig veel onderzoek gedaan. Zo zijn ze er onlangs achter gekomen dat veel fibropatiënten een extreem hoge spierspanning hebben zonder kracht te zetten, wat de pijn en vermoeidheid zou kunnen verklaren. 
Mijn spierspanning is inderdaad hoog, dit hebben artsen en therapeuten vaak bevestigd. Ik kan niet ontspannen. Al mijn spieren staan strak, zo ook mijn kaken. Ik klem en tandenknars, vooral ’s nachts, wat weer hoofdpijn veroorzaakt en mijn gebit naar de klote helpt. 

De diagnose fibromyalgie is moeilijk te stellen, omdat er weinig tot geen afwijkingen te vinden zijn en iedere patiënt de aandoening anders ervaart. Hetzelfde geldt voor medicatie. Naast pijnstilling en slaapmedicatie hebben sommige patiënten baat bij antidepressiva, maar het is zoeken naar het juiste middel en de juiste dosering. Ik ben nu een al aantal maanden op zoek. Het eerste middel maakte me te suf en het tweede middel gaf me teveel bijwerkingen. Het middel wat ik nu gebruik gaat beter, maar een iets te hoge dosering zorgde voor een hypomane episode en daar ben ik nog steeds van aan het bijkomen. 

Net als bij vele aandoeningen is de pijn te schalen in hevigheid. 0 betekent geen pijn en 10 staat voor ik-kan-dit-niet-aan. Ik leid mijn leven al jaren vanuit nummer vier en hoger. De vier is voor mij normaal, het is leefbaar, maar zeer vermoeiend. Zodra de pijn een stapje, of meerdere, omhoog gaat, zoals tijdens een flare-up, dan is mijn leven opeens niet meer zo leefbaar, dan is het leven zwaar. Ook qua persoonlijkheid verander ik in een zwaar persoon. Ik ben somber, mijn angstgevoelens worden heviger, net als mijn stress, waardoor ik in een vicieuze cirkel terecht kan komen, want stress verergert de klachten. Vaak trek ik mezelf dan terug met mijn ziel onder mijn arm, wachtend tot de boel weer rustiger wordt en dat duurt de ene keer langer dan de andere keer.   

leven met fibromyalgie
CW – Supernatural


De pijnladder lijkt me duidelijk, maar waar zit de pijn dan? Ook dat verschilt per patiënt. Mijn hele lichaam doet pijn, mijn benen kunnen aanvoelen alsof ik zwaar gesport heb zonder ook maar iets te doen, 
maar van mijn romp heb ik de meeste hinder. Mijn nek, schouders en rug geven me dagelijks pijn. Deze pijn straalt vervolgens weer uit, soms in zulke hoedanigheid dat het zorgt voor uitval in mijn armen en handen. De nekpijn zelf is echt verschrikkelijk en het kan ook nog eens migraine opwekken. Daarnaast heb ik artrose in mijn nek, slijtage, wat an sich al pijnklachten geeft. 

Leven met pijn is zeer vermoeiend en het gaat niet over met een extra dutje. Veel fibropatiënten hebben slaapproblemen, omdat de pijn te hevig is om überhaupt te slapen of omdat te lang stil liggen zorgt voor stijfheid en dus meer pijn. De vermoeidheid zorgt weer voor cognitieve problemen, zoals concentratiestoornissen en vergeetachtigheid. Brainfog, of fibrofog zoals het door fibropatiënten genoemd wordt, is het gevoel mist in je hoofd te hebben, het niet meer helder kunnen denken. 
Dit is voor mij bijna normaal geworden, maar ook dit heeft gradaties. Als de mist in mijn hoofd heel dik is kunnen de simpelste dingen opeens heel ingewikkeld zijn, een gesprek voeren, bijvoorbeeld, of lezen, mijn brein wordt blanco en slaat dan niks meer op. 

Fibromyalgie is onvoorspelbaar. Het kan een paar weken goed gaan en vervolgens maanden slecht of andersom. De wintermaanden ben ik op zijn slechts vanwege het koudere weer, maar de verandering van seizoenen en het weer in het algemeen kunnen van invloed zijn op mijn lichaam. Abrupte veranderingen, zoals van wekenlang slecht weer naar een spontane zomerdag, kunnen mijn lichaam extra van slag maken. Dit heeft ook te maken met mijn vage temperatuurregelaar, uiteraard heb ik hier ook issues mee. 

Ik heb regelmatig last van extreme opvliegers en mijn temperatuur kan in één dag schommelen van 37°c naar de 39°c. Door koorts kun je jezelf lamlendig voelen, iets waar ik al chronisch last van heb. De koorts kan uitgelokt worden door allerlei factoren, zoals ontstekingen of hormonen. Ontstekingen heb ik regelmatig en mijn hormonen zijn door de PCOS een zooitje, dus ik heb geen idee bij welke aandoening mijn defecte thermostaat hoort, maar het is net als de rest zeer vermoeiend.

Ik heb al veel geprobeerd om van de klachten af te komen, net als bij de migraine. Van diverse reguliere- tot alternatieve pijnbehandelingen, revalidatie, medicatie en voedingssupplementen. Ik heb nog geen wondermiddel gevonden, maar ik heb wel baat bij de behandelingen van de chiropractor. 
Zo heb ik geleerd dat mijn nekklachten ook veroorzaakt worden door mijn onderrug en heupen. Ik ben geboren met heupdysplasie wat zich mogelijk niet goed heeft hersteld, waardoor mijn heupen zwakker zijn en dus gevoeliger voor ongemakken. 

De uitleg van mijn chiropractor zorgt ervoor dat ik beter begrijp waar mijn klachten vandaan komen, daarnaast helpt ze mij met de bewustwording dat het lichaam één geheel is. Als er een draadbreuk in het snoer van een elektrisch apparaat zit functioneert het apparaat niet optimaal en kan het storingen veroorzaken, zo kun je je lichaam ook zien. Daarnaast leer ik hoe belangrijk een goede houding en goede ademhaling is. Helaas ben ik hierdoor niet verlost van mijn pijn, maar ik leer wel wat mijn lichaam nodig heeft. 

Ik vertel het nu heel makkelijk, maar ondertussen lig ik languit op de bank met mijn computer op schoot. De afgelopen week was een baggerweek en het woord moe dekt niet de lading van wat ik voel, mijn lichaam is afgepeigerd. Mijn agenda en to-do lijstje geven me een knagend schuldgevoel, maar ik moet een stapje terug doen. 
Mensen met chronische ziektes willen niets liever dan een ‘gewoon’ leven leiden en doen daar hun uiterste best voor. Helaas hebben zij niet alleen te maken met hun aandoening(en), maar ook met het onbegrip van buitenaf, wat de situatie niet beter maakt. Door open te zijn over mijn leven met chronische aandoeningen hoop ik te laten zien wat de impact is van een leven met pijn en ongemakken. 

Wat ik anderen wil meegeven (en mezelf wat vaker mag vertellen.. 🙈):
Wees lief voor je lichaam! Wees lief voor jezelf! Of je nu ziek bent of niet. 
Leer je lichaam kennen en leer wat het nodig heeft.
Plan je agenda niet te vol, hou ruimte voor rust en voel je daar vooral niet schuldig over!
💞

leven met fibromyalgie

Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Twitter
LinkedIn
WhatsApp
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp

Laat een reactie achter!

Gerelateerde posts