migraine

Proudweirdo was in eerste instantie bedoeld om mensen een glimlach te bezorgen, maar het leven is helaas niet altijd leuk, ook mijn leven niet. Vandaag wil ik iets vertellen over migraine en vooral de impact op iemands leven, in dit geval mijn leven.

Er is nog veel onduidelijk over wat migraine precies is en wat er aan gedaan kan worden, maar niet alleen in de medische wereld, voor velen is het onduidelijk.
Migraine wordt nog steeds afgeschreven als een hoofpijntje en hierdoor worden helaas veel migrainepatiënten gezien als aanstellers.
Migraine is geen hoofdpijn, het is een hersenziekte en heeft veel meer verschijnselen dan alleen de verschrikkelijke hoofdpijn.

First things first. Ik heb een heerlijk leven, een luxe leven zelfs en dat besef ik me ook. Ik heb een fantastische man en lieve vrienden, ik woon in een heerlijk huis, heb een eigen auto en mijn man en ik gaan elk jaar met vakantie, soms zelfs vaker.

Ik zie er niet ziek uit, ik loop vaak in mijn kloffie, maar ik heb geen zichtbaar letsel, om het maar even zo te noemen. Maar wat mensen niet zien is dat ik het meest van de tijd niet leef, maar overleef. Migraine bepaald mijn leven en ik moet daar naar zien te schikken.

De migraine is begonnen in mijn puberteit, het begon met een paar aanvallen per maand, wat uiteindelijk meerdere aanvallen per week werden.
Soms ging het weer een tijdje goed en zo was ik weer terug bij af.
Ik had een doel voor ogen, dromen om een eigen bedrijf te starten, maar door mijn beperkingen lukte het me niet eens om een baan te houden. Mijn ziekteverzuim was veel te hoog en ik raakte baan na baan kwijt.

Ik begrijp de werkgevers, maar het feit dat je iets wilt, je weet dat je het kunt, maar je lichaam laat je in de steek, dat is de overtreffende trap van frustrerend te noemen.
Na jaren kwakkelen, ben ik mezelf gaan omscholen in de hoop een baan te kunnen vinden wat ik fysiek beter aan zou kunnen.
Het leek even goed te gaan, maar de geschiedenis herhaalde zich en nu zit ik sinds het voorjaar opnieuw thuis.

Mijn lichamelijke klachten, en met name de migraine, kennen verschillende periodes, soms kan ik weken niks en zo kan ik opeens een tijdje prima in mijn vel zitten.
Wat niet meteen betekent dat ik nergens last van heb, naast de migraine heb ik helaas nog meer klachten, maar op goede momenten kan ik de pijn beter verdragen. Dat dit zeer verwarrend is voor mijn omgeving begrijp ik helemaal, het is voor mij net zo verwarrend.

migraine

CW – Supernatural

Wanneer ik een topweek heb gehad, waarin ik ook nog eens veel heb kunnen doen, komt er altijd de hoop dat ik ‘genezen’ ben en daarbij komen ook weer de plannen voor de toekomst. Wanneer er daarna weer een slechte periode aanbreekt is dat voor de psyche niet bevorderlijk. Ik wil namelijk heel veel, maar het gaat dan gewoon niet.

Migraine is niet zomaar hoofdpijn. Aanvallen kennen verschillende sterkten, maar hevige aanvallen kunnen zich in mijn geval dwars door morfine heen boren. De hoofdpijn is zo hevig dat je denkt dat je schedel ontploft. Ik kan niet meer uit mijn ogen kijken, geen licht verdragen, ik ben zeer gevoelig voor geurtjes en enorm misselijk. Overgeven is dan ook een veel voorkomende bijwerking, wat verschrikkelijk is, want elke beweging, iedere trilling is zo pijnlijk, dat is bijna niet uit te leggen.

Mensen schrikken wel eens wanneer ik het hardop uitspreek, maar ik noem migraine suïcidale hoofdpijn. Ik ben verre van suïcidaal, maar tijdens een aanval weet ik me soms geen raad, het is dat ik geen energie heb om me überhaupt te bewegen.
Die momenten zijn zo hevig dat ik er alles aan wil doen om de pijn te stoppen, mijn kop eraf hakken, of een vork in mijn schedel steken, zijn enkele gedachten.
Zo heb ik regelmatig een flinke dosis medicatie ingenomen, te flink, het is eigenlijk een wonder dat ik nog op deze aardbol rondloop.

Medicatie om een aanval te voorkomen of te verlichten is een zoektocht. Ik heb vrijwel alle medicatie al eens geprobeerd, verlichtende medicatie of preventieve middelen, in mijn geval deden de meeste zo goed als niks.
Triptanen zijn de enige middelen die het leven van een migrainepatiënt nog enigszins leefbaar maken, maar ook daar zitten weer haken en ogen aan.
Je moet het op tijd innemen, wat soms lastig te bepalen is en je mag het niet te vaak gebruiken.

Migraine kan binnen een uur, vanuit het niets ontstaan. Ik kan er ’s morgens, of midden in de nacht, mee wakker worden, of het ontstaat zomaar midden op de dag.
Dit heeft er voor gezorgd dat ik altijd afspraken moet maken onder voorbehoud, er is een kans dat ik af moet zeggen.
Migraine reist zelfs mee op vakantie.

Migraine is niet alleen de aanval, het herstel van een aanval hoort er ook bij. Tijdens een aanval ben je dood en doodziek, de pijn vreet energie en ook de medicatie laat zijn resten achter. Na een zware aanval heb ik zeker een dag of twee nodig om weer bij te komen, al verschilt het hoe intens een aanval is geweest en hoelang deze heeft geduurd.

De laatste paar weken heb ik minimaal twee aanvallen per week gehad (soms zelfs meer), waarbij de aanvallen ruim een dag, of langer, duurde en het herstel ook.
Ik lag dus zo’n vier a vijf dagen per week in het donker op bed en geloof me, dat doet je niet goed.

Pijn in je knie kan ook vreselijk zijn, pijn is persoonlijk, maar met migraine kun je niks. Tv kijken, computeren, of lezen is een hel voor je schedel, dus lig je letterlijk te wachten tot de boel weer afzwakt en je mag blij zijn als je tussendoor wat kunt slapen.

migraine

CW – Supernatural

Manlief is meer dan fantastisch, ik kan me geen betere man wensen.
Hij heeft het zwaar met me, maar hij zeurt nooit. Naast de aanvallen, waar ook hij last van heeft, is de psychische impact volgens mij het zwaarst. Het lijkt me vreselijk om hem te horen zeggen dat het hem allemaal niet meer uitmaakt en dat als hij dood is, hij in ieder geval geen koppijn meer heeft.
Iets wat ik er regelmatig uitgooi en op dat moment ook meen. Zoals ik al zei, de pijn kan je wanhopig maken.

In mijn slechte periodes voel ik me een flop, ik voel me gefaald als vrouw. Mijn huishouden is iets wat ik net aan bij kan houden in slechte tijden en dan niet op de manier waarop ik het graag zou willen, maar met de Franse slag, alleen dat wat echt nodig is.
Koken doe ik in grote porties, waarbij ik veel invries, zodat er op slechte dagen altijd wat te eten in huis is. Al is het in de praktijk gebleken dat ik soms zulke slechte weken heb gehad dat zelfs de vriezer leeg is.

Manlief heeft een drukke baan en komt dus regelmatig thuis in een rommelig huis, waar geen eten klaar staat, waar geen boodschappen in huis zijn en zijn vrouw in bed ligt. Hij weet dat het echt niet gaat, maar een niet-werkende, niet-studerende, en ook nog eens een slechte huisvrouw zijn, geeft het gevoel van falen.

Eén van mijn overtuigingen is – vergelijk jezelf niet met anderen – iets wat ik helaas nog steeds doe. Het beperkt me en dat wil ik anderen besparen.

Door tv en vooral social media worden we in klote hokjes gepropt. We moeten allemaal een goede baan hebben, een mooi huis, kinderen, huisdieren een klaporkest, whatever.
We houden vaak ons mond over onze onzekerheden uit angst om in een ander hokje gepropt te worden, ook ik deed dat en doe dit soms nog steeds.

Ik deel dit blog niet om te zeuren, al is dat soms nog zo fijn. Ik deel dit, omdat ik niet de enige ben met migraine. Wereldwijd zijn er zo’n 1 miljard mensen met dezelfde hersenziekte. Het staat niet voor niets op nummer 2 meest belastende ziektes wereldwijd.
Helaas lopen de meeste van deze mensen, net als ik, constant tegen onbegrip aan, daarom is dit blog ook voor hen.

Ik wil mensen stimuleren om zichzelf te zijn, de positieve én de negatieve dingen meegenomen, dan moet ik toch zelf het goede voorbeeld geven.
Bij deze dus: Mijn andere kant.

Mijn leven is letterlijk zwart /wit.
Niks racistisch, ik ben een halfbloed.

migraine

Share Button
Migraine - De sociale impact