Migraine – De impact

Migraine – De impact

migraine awareness


Ik wil mensen stimuleren om zichzelf te zijn, het hele pakketje, dan moet ik toch zelf het goede voorbeeld geven. ;)
Vandaag wil ik iets vertellen over migraine en vooral de impact op iemands leven, in dit geval mijn leven.
Er is nog veel onduidelijk over wat migraine precies is en wat er aan gedaan kan worden. Het wordt nog steeds afgeschreven als gewone hoofdpijn en hierdoor worden veel migrainepatiënten gezien als aanstellers. 
Ik zal het nogmaals zeggen: Migraine is GEEN hoofdpijntje! Het is een hersenziekte en heeft veel meer verschijnselen dan alleen de verschrikkelijke hoofdpijn.

First things first. Ik heb een heerlijk leven, ik heb een fantastische man, lieve vrienden en woon in een heerlijk huis. Er is niet aan me te zien dat ik ziek ben.
Ik loop vaak in mijn kloffie, maar ik heb geen zichtbaar letsel, om het maar even zo te noemen.
Wat mensen niet zien is dat ik het meest van de tijd niet leef, maar overleef. Migraine bepaald mijn leven en ik moet daar naar zien te schikken.

De migraine is bij mij begonnen in mijn puberteit. Het begon met een paar aanvallen per maand, wat uiteindelijk meerdere aanvallen per week werden.
Soms ging het weer een tijdje goed en zo was ik weer terug bij af.
Ik had een doel voor ogen, ambitie, maar door mijn beperkingen lukte het me niet eens om een baan te houden. Mijn ziekteverzuim was veel te hoog en ik raakte baan na baan kwijt. Ik begrijp de werkgevers, maar het feit dat je iets wilt en kunt, alleen je lichaam laat je in de steek, is de overtreffende trap van frustrerend te noemen. Na jaren kwakkelen, ben ik mezelf gaan omscholen in de hoop een baan te kunnen vinden wat ik fysiek beter aan zou kunnen.
Het leek even goed te gaan, maar de geschiedenis herhaalde zich en nu zit ik sinds het voorjaar opnieuw thuis.

Mijn lichamelijke klachten en met name de migraine, kennen verschillende periodes. Soms kan ik weken niks en zo kan ik opeens een tijdje prima in mijn vel zitten. Wat niet meteen betekent dat ik nergens last van heb, naast de migraine heb ik helaas nog meer klachten, maar op goede momenten kan ik de pijn beter verdragen. Dat dit zeer verwarrend is voor mijn omgeving begrijp ik helemaal, het is voor mij net zo verwarrend.
Wanneer ik een topweek heb gehad, waarin ik ook nog eens veel heb kunnen doen, komt er altijd de hoop dat ik ‘genezen’ ben.
Daarbij komen ook weer de plannen voor de toekomst. Wanneer er daarna weer een slechte periode aanbreekt is dat voor de psyche niet bevorderlijk.
Ik wil namelijk heel veel, maar het gaat gewoon niet.

Migraine is namelijk niet zomaar hoofdpijn. Aanvallen kennen verschillende sterkten, maar hevige aanvallen kunnen zich in mijn geval dwars door morfine heen boren. De hoofdpijn is zo hevig dat ik het gevoel heb dat mijn schedel ontploft. Ik word vaak misselijk van de pijn. Ik kan geen licht meer verdragen en geuren maken mijn misselijkheid erger. Overgeven is dan ook bijna normaal geworden. Wat verschrikkelijk is, want elke beweging, al is het maar een trilling, is zo verschrikkelijk pijnlijk dat je denkt dat je dood gaat of gewoon dood wilt.
Mensen schrikken wel eens wanneer ik het hardop uitspreek, maar ik noem migraine suïcidale hoofdpijn. Ik ben verre van suïcidaal, maar tijdens een aanval weet ik me soms echt geen raad. Het is dat ik dan geen energie heb om me überhaupt te bewegen, ik wil er namelijk alles aan doen om de pijn te stoppen. 

migraine awareness
CW – Supernatural


Medicatie om een aanval te voorkomen of te verlichten is een zoektocht. Ik heb vrijwel alle medicatie al eens geprobeerd, verlichtende medicatie of preventieve middelen, in mijn geval deden de meeste zo goed als niks. Triptanen zijn de enige middelen die het leven van een migrainepatiënt nog enigszins leefbaar kunnen maken, maar ook daar zitten weer haken en ogen aan. Je moet het op tijd innemen, wat soms lastig te bepalen is, en je mag het niet te vaak gebruiken.

Migraine kan binnen een uur, vanuit het niets ontstaan. Ik kan er ’s morgens, of midden in de nacht, mee wakker worden of het ontstaat zomaar midden op de dag. Dit heeft er voor gezorgd dat ik altijd afspraken moet maken onder voorbehoud, er is een kans dat ik af moet zeggen. Migraine reist zelfs mee op vakantie.
Migraine is ook niet alleen de aanval zelf, het herstel van een aanval hoort er ook bij.
Tijdens een aanval ben je dood en doodziek, de pijn vreet energie en ook de medicatie laat zijn resten achter. Na een zware aanval heb ik zeker een dag of twee nodig om weer bij te komen, al verschilt het hoe intens een aanval is geweest en hoelang deze heeft geduurd.

De laatste paar weken heb ik minimaal twee aanvallen per week gehad (soms zelfs meer), waarbij de aanvallen ruim een dag of langer duurde en het herstel ook. 
Ik lag dus zo’n vier a vijf dagen per week in het donker op bed en geloof me, dat doet je niet goed.
Pijn in je knie kan ook vreselijk zijn, pijn is persoonlijk, maar met migraine kun je niks. Tv kijken, computeren, of lezen is een hel voor je schedel.
Je ligt letterlijk te wachten tot de boel weer afzwakt en je mag blij zijn als je tussendoor wat kunt slapen.

In mijn slechte periodes voel ik me een flop, een mislukkeling. Manlief is meer dan fantastisch, ik kan me geen betere man wensen. Hij heeft het zwaar met me, maar hij zeurt nooit. Hij heeft een drukke baan en komt regelmatig thuis in een rommelig huis, waar geen eten klaar staat en waar geen boodschappen in huis zijn. Ik lig dan op bed. Hij weet dat het echt niet gaat, maar het geeft mij het gevoel van falen.
Mijn huishouden is iets wat ik met de Franse slag doe in slechte tijden. Ik doe alleen dat wat echt nodig is, wanneer het gaat. Koken doe ik in grote porties, waarbij ik veel invries, zodat er op slechte dagen altijd wat te eten in huis is. Al is het in de praktijk gebleken dat ik soms zulke slechte weken heb gehad dat zelfs de vriezer leeg is.

De heftige periodes, waarin ik meerdere aanvallen per week heb, zijn tot nu toe gelukkig ook weer over gegaan, maar ze liggen altijd op de loer. Daarnaast is iedere aanval er één teveel. Leven in afwachting is vrijheidsbeperkend, maar wat ik vooral jammer vind is dat veel mensen zwijgen over hun beperkingen, hun onzekerheden, uit angst om in een hokje gepropt te worden. Iets wat ik ook deed, maar steeds meer probeer af te leren. Het perfecte leven bestaat niet, punt.

Dit blog deel ik niet om zomaar even te zeuren. Ik deel dit, omdat ik niet de enige migrainepatiënt ben.
Wereldwijd zijn er zo’n 1 miljard mensen met dezelfde hersenziekte.
Het staat niet voor niets op nummer twee meest belastende ziektes wereldwijd.

Helaas lopen de meeste van deze mensen constant tegen onbegrip aan, daarom is dit blog ook voor hen.
Migraine is gewoon fucking kut!

migraine awareness

Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Twitter
LinkedIn
WhatsApp
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp

Dit bericht heeft 2 reacties.

  1. Proudweirdo

    Hee Michelle,
    Bedankt voor je reactie en tip! Het gaat onderhand gelukkig al wat beter, met mijn hoofd dan. ;)
    Ik loop nu een jaar bij een chiropractor die spanning uit mijn lijf probeert te halen en daar heb ik tot dusver baat bij.
    Ik heb je site trouwens even bekeken (Leuk!!) Wat goed ook dat jij de migraine benoemd, als we er allemaal open in zijn komt er hopelijk wat meer begrip voor.
    Liefs Tebrina

  2. Michelle

    Hoi, ik heb het ook al jaren, had meerdere aanvallen per week, soms per dag, met zelfs verlamming, spraakgebrek en geheugenverlies. Tot ik dagelijks metoprolol ging slikken 6 jaar geleden. wereld van verschil! nu nog 4 aanvallen per jaar! Heb er ook over geblogd, pieceofmies.nl. Misschien is metoprolol wat voor jou? veel sterkte ermee! Groetjes Michelle

Laat een reactie achter!

Gerelateerde posts