migraine

Een week of twee geleden schrok ik van een bericht van een mede-migrainepatiënt. De persoon in kwestie spotte een beetje met mijn blog.
Ze zei dat ‘echte’ migrainepatiënten jaloers op mijn leven zijn, dat ik niet weet wat het is om chronisch pijn te hebben.
Dit dacht zij te weten, omdat zij had gelezen dat Manlief en ik de Baltic sea circle gaan rijden.

Ik vond het een behoorlijke uitspraak en naast alle overige leuke reacties, is dit helaas hetgeen wat blijft hangen. Vandaar dit blog, om even de harde waarheid te laten zien, mijn zwarte kant. Naast mijn hyperhysterische versie heb ik namelijk ook een verborgen kant, een depressieve en angstige kant.
Ik ben voornamelijk optimistisch en probeer iets van mijn leven te maken, maar soms zie ik bijna geen uitweg, chronische ziektes brengen namelijk ook mentale problemen met zich mee.

Angst: Hoe moet het nu verder? Kom ik hier ooit vanaf? Kan ik hiermee blijven leven?
En wanneer het even goed lijkt te gaan: Wanneer gaat het weer fout?
Mezelf voortdurend verklaren: ‘Ja ik was inderdaad zaterdagmiddag in het winkelcentrum en een paar uur later lag ik plat.’
De eeuwige spijt wanneer je weer eens af moet zeggen en het algehele nutteloze gevoel van weinig tot helemaal niks kunnen doen.

Tot een bepaalde gradatie pijn ben ik in staat om enigszins functioneel te zijn. Ik ben gewend om pijn te hebben, maar zodra de pijn steeds verder omhoog de ladder op klimt kan het me volledig uitschakelen. Dagenlang verschrikkelijke pijn hebben die met geen pijnstiller te verlichten is, kan me echt gek en levensmoe maken. Dagelijks pijn hebben kost verschrikkelijk veel energie, vermoeidheid wat niet zomaar over gaat door een extra dutje te doen.

De meeste pijnpatiënten leven niet, ze overleven. Ik heb dagen waarin ik vol goede moed zit, ik neem me voor om de boel helemaal anders aan te pakken.
Fuck ziek zijn! Ze zeggen dat de geest sterker is dan het lichaam, dus als ik denk dat ik gezond ben, dan is dat zo!
Helaas gaat mijn lichaam de strijd aan en komt tevoorschijn met monsterlijke migraine waarvan ik dagen, of soms zelfs weken plat lig. Daarnaast heb ik nog meer kwalen die ook aandacht opeisen.

Wanneer ik zo lang ziek ben ligt mijn leven plat, het huishouden, afspraken moeten verzet worden en dat geeft stress, ik heb namelijk geen idee wanneer het weer beter gaat. Dagen kunnen als weken aanvoelen, waarin ik zo weinig energie heb dat alleen een kop thee maken al de grootste moeite kost. Het schuldgevoel naar mijn omgeving toe groeit en voorheen verplichtte ik mezelf te snel om weer menselijk te worden.

migraine

(ABC – Private practice)

Ik putte mezelf uit op feestjes, of bij visite, door de schijn op te houden en te wachten tot ik eindelijk mijn bed in kon, of liever meteen het raam uit sprong. Of mezelf ergens onderweg zo beroerd voelen dat ik niet meer wist hoe ik thuis moest komen. Hierdoor heb ik al jaren kussens en een slaapzak in mijn auto liggen, zodat ik kan rusten wanneer dat nodig is. Autorijden is op sommige momenten gewoon niet verantwoord.

Gelukkig heb ik ook goede momenten tussendoor, op die momenten ben ik niet meteen pijnvrij, maar mijn klachten zijn dan dragelijk. Ik kan dan weer even mens zijn en zelfs genieten van iets als het huishouden, wat niet mijn hobby is.
De afgelopen week was voor mij weer een ritje in de welbekende achtbaan. Na twee redelijk goede dagen kwam er een flinke aanval met de bekende dip die me regelrecht de put in duwde.

Ik weet dat de dips erbij horen en ik heb genoeg tips om er mee om te kunnen gaan, maar in de praktijk werkt het toch even anders.
Na dagen opstaan met zoveel pijn dat je ervan baalt dat je wakker bent geworden, of de dag meteen start met een flinke dosis pijnstillers.
Dagen die je met moeite doorkomt en vervolgens met dezelfde pijn weer naar bed gaat, maakt je geen vrolijk mens. Mij maakt het depressief.

Mijn leven is prachtig, begrijp me niet verkeerd, Manlief is geweldig en ik heb lieve vrienden, maar ze kunnen mijn pijn helaas niet wegnemen. Het gevoel van nutteloos zijn is soms overheersend en uit zich in alles. Mijn pijn kan me tot het uiterste drijven, maar ik kan gelukkig nog wel genieten van alle mooie dingen in mijn leven, waar ik zoveel mogelijk op probeer te focussen. Mijn humor is mijn kracht, het zorgt er niet voor dat ik geen pijn meer heb, maar het kan me helpen om zware dingen iets te verlichten. Lachen is echt een medicijn.

Er zullen altijd mensen zijn die het leven van een ander (in dit geval een patiënt), niet begrijpen, dat hoeft ook niet, maar wanneer je je mening wilt geven, probeer het dan alsjeblieft een beetje menselijk te houden. Het is heel makkelijk om te oordelen, maar weet jij wat een ander heeft meegemaakt? Ken jij het hele verhaal? Probeer je eerst eens in een ander te verplaatsen voordat je iets zegt, woorden kunnen een beste impact hebben.

Om terug te komen op de rally, ja wij gaan een grote rit maken en dat vind ik heel erg spannend. We moeten extra voorbereidingen treffen, zoals de nodige papieren voor mijn medicijnen. Manlief heeft zelfs achterin de auto een bed gebouwd waar ik kan liggen wanneer het nodig is. Het is misschien wat extra geregel, maar ik mis al teveel van mijn leven, ik weiger om ook al het moois te moeten inleveren.
De rally wordt een once in a lifetime avontuur en ik kan dit doen dankzij de steun van mijn rots, zonder hem zou ik het echt niet aandurven.

En we doen het ook niet zomaar, maar voor het goede doel: migraine awareness.
Zo kan ik mijn aandoening eindelijk een keer ergens voor gebruiken. ;)

Dus… Ik ben een trotse weirdo, maar ik heb ook een zwarte kant.

Bij deze wil ik de afzender van het berichtje bedanken.
Ze heeft me geholpen om ook deze kant van mezelf te tonen en ze heeft me laten inzien dat ik ondanks alles nog steeds kan genieten.
Liever een klein beetje dan helemaal niet!

migraine

Share Button
Hopeloze adviezen
Interviewblog Migraine - Ik