migraine

Een week of twee geleden schrok ik nogal van een bericht van een mede-migrainepatiënt. De persoon in kwestie spotte een beetje met mijn blog. Ze zei dat echte migrainepatiënten jaloers op mijn leven zijn, dat ik niet weet wat het is om chronisch pijn te hebben. Dit dacht zij te weten, omdat zij had gelezen dat Manlief en ik de Baltic sea circle gaan rijden.

Ik vond dat een behoorlijke uitspraak en naast alle overige leuke reacties, is dit helaas hetgeen wat blijft hangen. Vandaar dit blog, om even de harde waarheid te laten zien, mijn zwarte kant, iets wat ook bij mij hoort, helaas.

De meeste mensen zien mij alleen als een hysterische spring in het veld, in voor een geintje en vol vreemde gedachten. Maar wat ik zoveel mogelijk verborgen probeer te houden is dat ik, dankzij mijn lichamelijke klachten, ook een depressieve en angstige kant heb.

Het meest van de tijd ben ik best optimistisch en probeer ik iets van mijn leven te maken, maar soms zie ik bijna geen uitweg, chronische ziektes brengen namelijk ook mentale problemen met zich mee.
Angst: Hoe moet het nu verder? Kom ik hier ooit vanaf? Kan ik hiermee blijven leven?
En wanneer het even goed lijkt te gaan: wanneer gaat het weer fout?

De eeuwige verklaringen afleggen. ‘Ja ik was inderdaad zaterdagmiddag in het winkelcentrum en een paar uur later lag ik plat.’
De eeuwige spijt wanneer je weer eens iets af moet zeggen. En het algehele nutteloze gevoel van weinig tot helemaal niks kunnen doen.

Tot een bepaalde gradatie pijn ben ik in staat om enigszins functioneel te zijn. Ik ben het gewend om pijn te hebben, maar zodra de pijn een stukje omhoog de ladder op klimt kan het me volledig uitschakelen.
Dagenlang verschrikkelijke pijn hebben die met geen pijnstiller te verlichten is, kan me echt gek en levensmoe maken.

migraine

ABC – Grey’s anatomy

Wanneer ik vrolijk ben, zegt dat niet dat ik geen pijn heb, pijnpatiënten zijn de beste acteurs, maar even lachen kan zo heerlijk zijn. Met uitzondering van migraine, dan is alleen ademen al pijnlijk. Maar mijn humor is mijn kracht, het helpt me om zware dingen iets te verlichten. (Thank you inner weirdo! )

Dag in dag uit pijn hebben kost verschrikkelijk veel energie, dus vermoeidheid is ook iets wat je er gratis bij krijgt.
Wat mij behoorlijk kan frustreren zijn opmerkingen als:
“Hoe kan jij nou moe zijn?” of “Je weet pas wat moe zijn is als je kinderen hebt.”
Dat geloof ik best, maar uit kinderen kun je nog iets moois halen, ik zoek nog steeds naar het mooie in mijn pijn.
Het enige wat ik nu kan bedenken is dat ik een stem kan zijn voor anderen, dan haal ik er tenminste nog iets positiefs uit.

De meeste pijnpatiënten leven namelijk niet, ze overleven. Ik heb dagen waarin ik vol goede moed zit, ik neem me voor om de boel helemaal anders aan te pakken. Fuck ziek zijn!
Ze zeggen dat de geest sterker is dan het lichaam, dus als ik denk dat ik gezond ben, dan is dat zo!

Helaas gaat mijn lichaam de strijd aan en komt tevoorschijn met monsterlijke migraine waarvan ik dagen, of soms zelfs weken, plat lig. Daarnaast heb ik nog meer kwalen die soms jaloers worden en ook wat aandacht willen.
Wanneer ik ziek ben ligt alles plat, het huishouden, afspraken moeten verzet worden en dat geeft stress, ik heb namelijk geen idee wanneer het weer beter gaat.
Dagen kunnen als weken aanvoelen, waarin ik zo weinig energie heb dat alleen een kop thee maken al de grootste moeite kost.

Ik verplichtte mezelf vaak om weer menselijk te worden, omdat het schuldgevoel te groot werd. Ik putte mezelf uit op feestjes, of bij visite, door de schijn op te houden en te wachten tot ik eindelijk mijn bed in kon, of liever meteen het raam uit sprong.
Ergens onderweg mezelf zo beroerd voelen, dat ik niet meer wist hoe ik thuis moest komen. Hierdoor heb ik al jaren kussens en een slaapzak in mijn auto liggen, zodat ik kan rusten wanneer dat nodig is.
Probeer op deze manier maar een positieve attitude te houden, dat is zeer lastig.

Gelukkig komen er bij mij tot nu toe ook nog goede momenten tussendoor. Die momenten ben ik niet meteen pijnvrij, maar het lukt me wel om weer even mens te zijn. Ik kan dan zelfs genieten van schoonmaken, terwijl ik een pleurhekel heb aan het huishouden.

De afgelopen week was voor mij weer een ritje in de welbekende achtbaan. (Daar heb ik ook een pleurhekel aan!)
Na twee redelijk goede dagen, waarin ik me verbaasde dat het zo goed ging (en wellicht iets te veel heb gedaan), kwam er een flinke aanval met de bekende dip die me regelrecht de put in duwde.

Ik weet dat de dips erbij horen en ik heb genoeg tips om ze aan te kunnen, maar in de praktijk werkt het toch even anders.
Na dagen opstaan met zoveel pijn dat je ervan baalt dat je wakker bent geworden, of de dag meteen start met een flinke dosis pijnstillers.
Dagen die je met moeite doorkomt en vervolgens met dezelfde pijn weer naar bed gaat, maakt je geen vrolijk mens.
Mij maakt het depressief.

migraine

ABC – Grey’s anatomy

Mijn leven is prachtig, begrijp me niet verkeerd, ik wil echt niet klagen over mijn leven. Manlief is geweldig, ik heb lieve vrienden, maar ze kunnen mijn pijn helaas niet wegnemen.
Het gevoel van nutteloos zijn is overheersend en uit zich in alles. Ik voel me niet goed genoeg voor mijn man en omgeving en vraag me dan ook regelmatig af waarom ik eigenlijk leef.
Ik denk dat iedereen wel eens zulke momenten heeft, maar bij mij komen ze iets te vaak langs.

Ik ben te koppig om op te geven, al lijkt dat soms zo aantrekkelijk. Mijn pijn kan me echt tot het uiterste drijven, maar naast alle ellende kan ik gelukkig nog genieten van alle mooie dingen in mijn leven en daar probeer ik zoveel mogelijk op te focussen. Ik denk zelfs dat ik extra geniet, daardoor kunnen de meest normale dingen even fijn zijn, zoals zelf het huishouden doen.

Er zullen altijd mensen zijn die het leven van een ander (in dit geval een patiënt), niet begrijpen en dat hoeft ook niet.
Maar wanneer je je mening wilt geven, probeer het dan alsjeblieft een beetje menselijk te houden.

Het is heel makkelijk om te oordelen, maar weet jij wat een ander heeft meegemaakt? Ken jij het hele verhaal, of weet je in welk schuitje iemand zit?
Probeer je eens in een ander te verplaatsen voor je zomaar iets zegt, woorden kunnen een beste impact hebben.

Om terug te komen op de rally, ja wij gaan een grote rit maken en dat vind ik heel erg spannend.
We moeten extra voorbereidingen treffen, mijn pijnbehandelingen staan een tijdje stil en voor mijn medicatie moeten de nodige officiële papieren geregeld worden, wat ook weer gedoe is.
Manlief heeft achterin de auto zelfs een bed gebouwd, zodat ik kan liggen wanneer nodig.

Het is niet zo simpel als het misschien lijkt, maar ik mis al teveel van mijn leven en ik weiger om ook al het moois te moeten inleveren.
De rally wordt een once in a lifetime avontuur en ik kan dit doen dankzij de steun van mijn rots, zonder hem zou ik het echt niet aandurven.

En we doen het ook niet zomaar, maar voor het goede doel: migraine awareness.
Zo kan ik mijn aandoening eindelijk een keer ergens voor gebruiken.

Dus… Ik ben een trotse hyperhysterische weirdo met een zwarte kant.

Bij deze wil ik de afzender van het berichtje bedanken.
Ze heeft me geholpen om ook deze kant van mezelf te tonen.
Daarnaast heeft ze me ook nog eens laten inzien dat ik, ondanks alles, nog steeds kan genieten.
Liever een klein beetje dan helemaal niet!
In alle negatieve dingen, zit ook iets positiefs, dat is weer duidelijk!

Share Button
Hopeloze adviezen
Interviewblog Migraine - Ik