Vage artsen

CW – Supernatural

Ik ben een onhandige kluns, maar ik heb ook wat pech gehad. Helaas kwam die pech ook tevoorschijn bij artsen.
Warning, het is een behoorlijk verhaal. ⚠

De eerste keer dat ik persoonlijk kennis maakte met een ambulance ging niet zoals ik had gedacht.
Na een vreemde val, in het trappenhal van mijn toenmalige flat, ben ik met mijn hoofd en nek op een betonnen trede terecht gekomen.
Ik ben buitenwesten geweest en toen ik bijkwam stonden de buren om me heen die me vertelden dat er hulp onderweg was. De politie arriveerde als eerst en de agent die mij als eerst zag liggen schrok, wat me niet bepaald geruststelde.

Ik mocht niet bewegen en het drong toen pas tot me door dat ik niet languit lag, zoals ik dacht, maar mijn rug was dubbel geklapt en mijn benen lagen ongeveer naast mijn hoofd. De ambulance arriveerde, de broeders deden een nekkraag bij me om en legden me op een brancard. Ik werd alleen niet naar een ziekenhuis gebracht, maar naar mijn eigen huis, een trap hoger.

Mijn bloeddruk werd nagekeken, die bleek erg laag te zijn, maar meer werd er niet gedaan.
“Wellicht heb je een hersenschudding, hou dat maar even in de gaten, mocht je meer klachten krijgen neem dan even contact op met je huisarts.”
Vreemd…

Ongeveer een jaar later heb ik een paar maanden intern in een herstellingsoord gezeten. Dat was niet voor zweetvoeten, maar ik ben er open in, omdat psychische klachten voor veel tegenslag kunnen zorgen, vooral op medisch gebied. Psychische klachten kunnen ook weer verdwijnen of verminderen, dat wordt nog wel eens vergeten. Mijn lichamelijke klachten werden altijd maar op mijn psyche gespijkerd en helaas gebeurt het nog steeds. Al ben ik ondertussen jaren stabiel, zodra mijn verleden naar voren komt word ik anders behandeld, wat me echt kwaad kan maken.

In het herstellingsoord kregen we elke week een sportsessie in de gymzaal van een school. Deze muts besloot een keer spontaan wat kunstjes te doen in de ringen. Ik ben in een ver verleden sportief geweest, maar helaas was die tijd voorbij en mijn kluns had zichzelf extra ontwikkeld. Eenmaal ondersteboven in de ringen, gleden mijn voeten eruit en ik maakte een doodsmak op de grond, head first, waar geen mat was neergelegd.

Het moment dat ik op de grond terechtkwam zal ik nooit meer vergeten. Ik dacht echt dat mijn nek gebroken was en daarnaast had ik verschrikkelijke pijn in mijn hoofd. De klem, waarmee mijn haar vast had gezeten, was afgebroken door mijn schedel, anders had het kennis kunnen maken met mijn hersenen.

De therapeute die de sportles verzorgde bleek geen verstand van ehbo te hebben, gezien ze mij omhoog hielp en aan de kant neerzette, waar ik eigenlijk niks meer van weet. Ik heb een gat in mijn geheugen van ruim een half uur, waarin ik niet meer weet wat er is gebeurd.

Mijn groepsgenoten waren ook behoorlijk geschrokken, maar vooral verbaasd dat ik nog kon bewegen.
Mijn groepsgenoten gaven aan dat ik mezelf even na moest laten kijken door een doketr, iets waar ik zelf ook om had gevraagd, maar volgens de therapeute was het niet nodig en gek genoeg ging ik er op dat moment niet tegenin.

Een paar uur later werd de pijn alleen maar erger en een cliënte uit een andere groep drong aan om toch even langs een dokter te gaan.
De leiding was het er niet mee eens, maar twee medecliënten hadden maling aan het beleid van de leiding en brachten me naar het ziekenhuis. Al werd ik daar niet bepaald hartelijk ontvangen.

Vage artsen

CW – Supernatural

Ik kreeg als eerst commentaar dat het stom was dat ik niet eerder was gekomen, daarna werd me natuurlijk gevraagd wat er was gebeurd.
In eerste instantie had ik niet genoemd wáár ik was gevallen, uit angst om meteen een stom label te krijgen, maar uiteindelijk heb ik gewoon verteld dat ik in een herstellingsoord zat.

De arts humde vervolgens wat en kneep even in mijn nek, waar ik met een schreeuw op reageerde en dat was het. Volgens de arts was mijn nek alleen gekneusd. Met een recept voor pijnstillers stond ik na vijf minuten weer buiten.

Waarom werd ik niet beter nagekeken? Werd ik niet serieus genomen omdat ik in een herstellingsoord zat?

De Neuro-Bitch

Mijn nekklachten en de migraine begonnen chronisch te worden. Ik ging van therapeut naar therapeut, maar niks hielp. Ik hoopte in een hoofdpijncentrum meer te bereiken en werd uitgenodigd voor een uitgebreide intake die een kleine dag zou duren.

De ochtend ging redelijk snel voorbij, maar tussen de middag moest ik twee uur wachten op het laatste gesprek met de hoofdpijnspecialist, een neurologe.
Het had geen zin om terug naar huis te gaan, dus ik lunchte in het ziekenhuis en besloot daar de tijd te doden, maar alsof het zo moest zijn eiste mijn hoofd de aandacht op.

Ik voelde migraine opkomen en deze aanval kwam met een straaljager aanzetten. Nadat ik medicatie had ingenomen duurde het niet lang voordat de pijn al op het randje zat. Het ziekenhuis werd verlicht door TL-buizen die mijn ogen bijna uit hun kassen brandden. Ik wist niet waar ik het moest zoeken, maar ik moest mezelf nog zo’n anderhalf uur zien te vermaken.

Uit wanhoop heb ik een verpleegster gevraagd of ze een plek had waar ik even kon liggen, ze had me zelfs een kast aan kunnen bieden.
Gelukkig was er een spreekkamer vrij waar ik dankbaar gebruik van maakte. Ik ben op de behandeltafel gaan liggen in de hoop de aanval onder controle te krijgen, maar die hoop vervloog helaas al snel.

Na wat voor mij aanvoelde als vijf minuten kwam de de neurologe de kamer ingelopen. Ze vroeg meteen wat er aan de hand was, waarom ik daar lag, maar niet op een vriendelijke manier.
Als ik toen wist wat ik nu weet, had ik mogelijk iets heel vreemd gezegd, maar er was iets met psychiatrisch patiënt zijn, wat tegen je gebruikt kan worden. Daarnaast was denken al pijnlijk. Ik antwoordde zachtjes en vertelde dat ik een migraine aanval had.

Er werd niet op gereageerd, maar de neurologe verzocht me om haar te volgen, wat ik met tegenzin deed, ik wilde het liefst blijven liggen.
Eenmaal in de spreekkamer kon ik slecht uit mijn ogen kijken en ik bleef voortdurend gapen, waarbij de tranen over mijn wangen rolde. Dat is iets wat ik vaker heb tijdens een aanval. De pijn schakelde me steeds verder uit en ik vroeg nog net niet om een spuitje.

Waarom ik de neurologe de Neuro-Bitch noem is omdat ze zich als een bitch gedroeg.
“Luister je wel?”
“Waarom gaap je steeds?”
“Je zit er niet bepaald geïnteresseerd bij, ik zit hier voor jou hè?”
Waren enkele van haar opmerkingen, terwijl ik mijn best deed om zo normaal mogelijk over te komen. Deze arts scheen een hoofdpijnspecialiste te zijn, maar blijkbaar had ze nog nooit iemand met een actieve migraineaanval gezien.

Ik was te beroerd om tegen haar in te gaan of om überhaupt te antwoorden, maar toen ze vroeg om mijn migraine te omschrijven antwoordde ik: “Het is suïcidale hoofdpijn.”
Of het met mijn verleden te maken heeft weet ik niet, maar ik werd direct doorverwezen naar de medisch psychiater.

Vage artsen

CW – Supernatural

Gelukkig was deze afspraak een aantal dagen later en dat gesprek stelde niks voor. De psychiater vond mijn omschrijving van de migraine helemaal niet vreemd, veel migrainepatiënten omschrijven het zo. Hij vond het ook niet nodig om bij hem in behandeling te gaan en dacht dat mijn klachten wel degelijk lichamelijk waren. Zo kwam ik dus weer terug bij de Neuro-Bitch.

Deze arts heeft nooit laten blijken dat ze me wilde helpen. Ik kreeg de ene medicatie na de andere voorgeschreven, ik voelde me vooral een proefkonijn. Wanneer ik vertelde dat de medicatie niet hielp kreeg ik een zucht te horen, waardoor ik bijna niks meer durfde te zeggen.
“Je hebt ondertussen vrijwel alles al geprobeerd, ik weet het niet meer hoor.”
Dat is heel fijn om te horen als patiënt. Not!

Ongelukje 3

Tussendoor kwam nog meer tegenslag.
Ik ga een poging wagen om het vlug te vertellen, de uitgebreide versie kun je hier lezen.
2010 was een jaar waarin we langer dan 2 dagen sneeuw hadden. Mijn jongste broer zat op een avond naast me in de auto, toen we een stel hersenlozen tegenkwamen die mijn auto zo leuk vonden dat ze de achterkant kusten.

Even na de botsing werd ik opeens beroerd. Mijn broer heeft het ziekenhuis gebeld en zij verzochten me om toch even langs te komen. Ik ben daar zelf nog naartoe gereden en kreeg meteen een nekkraag om waarna er foto’s werden gemaakt.

Het duurde daarna een tijdje voordat er een arts kwam en al die tijd bleef de kraag om, waardoor ik me een beetje zorgen begon te maken.
Uiteindelijk werd me verteld dat mijn nek niet helemaal jofel was, maar dat er niet met zekerheid gezegd kon worden of dat door het ongeluk was gekomen. Het was geen trauma waar meteen iets aan gedaan kon worden, dus ik moest het verder met mijn huisarts gaan bespreken. Natuurlijk kreeg ik weer wat leuke pijnstillers voorgeschreven en ik mocht weer naar huis.

Hierna ben ik bij een pijnpoli terechtgekomen, bij een arts met empathisch vermogen voor de verandering.
Deze arts was begripvol en legde me in alle rust uit wat er met mijn nek aan de hand was. Naast slijtage was de stand van mijn wervels ook niet helemaal juist. Deze arts begreep dat ik pijn had en wilde samen met mij opzoek gaan naar een behandeling die de pijn zou verlichten.

Die zoektocht bleek niet zo gemakkelijk en na diverse pijnbehandelingen, die helaas maar minimaal werkten, besloot ik de verdere behandelingen dichterbij te zoeken. De eerste pijnpoli was gevestigd in Rotterdam en ik woonde in Haarlem. Het is niet zo ver, maar na een behandeling wil je het liefst je bed in, de ritjes naar huis waren echt niet fijn. En omdat ik zelf niet naar huis mocht rijden was ik ook altijd afhankelijk van anderen. Daarom zocht ik een pijnpoli dichter bij huis en daar heb ik me toch een spijt van gehad.

Corticosteroïden junkie

De arts bij de nieuwe pijnpoli was heel sympathiek, maar hij werd volgens mij ook een beetje moe van me.
Nadat ik eind 2015 al twee injecties met corticosteroïden in mijn schouder had gekregen, vanwege een slijmbeursontsteking, wilde deze arts er ook één zetten, maar dan in mijn nek. Een epiduraal.
Deze injecties had ik al vaker gekregen en ze zijn niet fijn, maar alles voor pijnvermindering.

Helaas deed deze injectie geen ene reet, dus er zou er nog één gezet worden, dat werd in maart 2016 gedaan. Jammer genoeg had ook deze geen effect. Na een gesprek over andere mogelijkheden, wilde de arts toch nog een keer een injectie proberen.
Ik twijfelde erover, ik had er nu in een paar maanden tijd al vier gehad, zou nog één verschil maken? De arts zei van wel en dat trok me over de streep. Toen nog niet wetend dat corticosteroïden normaal gesproken niet meer dan drie keer per jaar gegeven mag worden.
Dit zou in een kleine acht maanden mijn vijfde injectie worden.

In de hoop dat deze injectie wel verschil zou maken liet ik het toe, en fuuuck had ik dat maar niet gedaan. De injectie was verschrikkelijk pijnlijk, veeeel meer dan de keren daarvoor. Ook zakte mijn bloeddruk enorm. Ik heb de artsen niet in de stress zien schieten, maar ik moest wel wat langer blijven en ik werd beter in de gaten gehouden, maar toen mijn bloeddruk weer redelijk normaal was mocht ik gewoon naar huis, dus ik ging er vanuit dat het wel goed zat.

Vage artsen

CW – Supernatural

Thuis ging het helemaal niet goed, naast de pijn kreeg ik uitval in mijn linkerarm en coördinatieproblemen. De arts zei dat het napijn was, ik moest maar extra rustig aan doen.
Vanwege de pijn kon ik niet langer dan vier uurtjes plat liggen, maar gewoon zitten was ook ellendig, alles was ruk op dat moment.

De pijnpoli belde me elke week om te vragen hoe het met me ging, iets wat ik nog nooit eerder had meegemaakt en het gaf me achteraf pas vraagtekens. Omdat de pijn niet minder werd kreeg ik de ene opiaat na de andere voorgeschreven en uiteindelijk is er maar weer een MRI gemaakt. Hier werd duidelijk dat ik twee hernia’s in mijn nek had zitten, hoewel ik van drie artsen, drie verschillende diagnoses heb gekregen. De enige overeenkomst is dat ze het over uitstulpsels in mijn nek hadden. Een van de artsen omschreef mijn nek als een broodje hamburger waar de hamburger tussenuit piept.

Wat er precies is misgegaan met de injectie is nog steeds een raadsel, maar sindsdien ben ik niet meer de oude. Ik heb ruim 6 weken plat gelegen met verschrikkelijke pijn. Naast mijn baan die ik daardoor heb verwaarloosd heb ik een opleiding ook niet af kunnen ronden, terwijl ik me net aan het voorbereiden was op mijn examen. Daar baal ik eigenlijk nog steeds van.

De arts die de injectie heeft gezet heb ik nooit meer gezien, ik heb hem alleen nog een keer telefonisch gesproken en vertelde hem dat ik geen leven had met zoveel pijn én dat ik er enorm van baalde dat ik mijn opleiding niet heb af kunnen ronden.
“Dat is jammer ja.” was het enige wat hij er over te zeggen had.

Vervolgens ben ik doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Ik hoopte dat ik hier onder begeleiding mijn lichaam wat sterker kon maken, maar helaas was het traject vooral gericht op het mentale gedeelte. Ik heb hier wel wat aan gehad, maar toen ik ze écht nodig had waren ze nergens te bekennen.

Ongelukje 4 – Kwartet

Na regen komt zonneschijn, in dit geval was het andersom.
Ik kwam met Manlief iemand tegen die de kont van zijn auto graag wilde kussen.. (Iets met een lekker kontje.)
Het had veel erger kunnen aflopen, we kunnen het gelukkig nog navertellen, maar in mijn geval was dit erg genoeg.

De ambulance kwam erbij en waarom weet ik nog steeds niet, maar ik werd (alweer) niet meegenomen. Zijn ambulances bang voor me?
Ik werd even vlug nagekeken en dat was het, ik moest maar wat pijnstillers innemen, ik had er immers genoeg en dat klopt wel.

Na een beroerde nacht zijn we de volgende ochtend toch nog even langs de huisartsenpost gegaan, waar de arts die me onderzocht het vreemd vond dat ze mij niet hadden meegenomen, vooral omdat ik al nekletsel had.
Nadat er voor de zekerheid nieuwe foto’s waren gemaakt, waar gelukkig niks nieuws op te zien was, stelde de arts wel vast dat mijn nek een goede optater had gehad en daarnaast was mijn borstbeen gekneusd door mijn gordel.

Ik heb meteen contact gezocht met mijn coach van de revalidatie, telefonisch en via de mail en alsnog duurde het twee weken voordat ik pas een reactie kreeg. En dat terwijl het traject nog steeds liep. Mijn coach wilde me tegemoet komen en stelde voor om telefonisch contact met me te houden, als ondersteuning, maar dat was meteen de laatste keer dat we elkaar hebben gesproken, ik heb nooit meer iets van ze gehoord.

Wazige zomer-aanval

Vorige zomer gebeurde er weer iets vreemds. Ik kreeg een hele bizarre migraineaanval, de pijn was heviger en niet herkenbaar en mijn gezicht werd doof. Ik voelde mezelf wegzakken en kon opeens niet meer reageren, maar ik hoorde nog wel alles om me heen.

Manlief heeft 112 gebeld en ik werd meteen meegenomen.
Eenmaal in het ziekenhuis kwam ik langzaam bij, maar ik voelde me nog steeds hondsberoerd.
Manlief vertelde wat er gebeurd was, maar er werd vervolgens niet veel gedaan. Er werd geen bloed afgenomen, of om urine gevraagd. Alleen mijn reflexen werden getest en ik kreeg commentaar over het feit dat ik slecht reageerde en mijn ogen dichthield. Zucht…

Vage artsen

CW – Supernatural

Ik zou medicatie krijgen, via een infuus, omdat ik kotsmisselijk was, maar we hebben er een aantal keer om moeten vragen tot een verpleger eindelijk terug kwam… met een pil. Ik wilde niet langer wachten en nam het in met de hoop dat het zou blijven zitten.
Een uur later vroeg Manlief aan dezelfde verpleger wat er verder ging gebeuren en deze deelde mee dat we na de pil naar huis mochten. Fijn dat ze ons dat even hadden verteld.

Voordat we weggingen strooide de verpleger nog even wat zout in mijn wond. “We zijn vandaag te druk met écht zieke mensen.”
Ik was zo verbaasd en beledigd dat ik spontaan in janken uitbarstte. Had hij dat echt gezegd? Wat dacht hij, dat ik daar voor mijn plezier kwam?

Manlief had het verslag van de eerste hulp meegenomen en die hebben we later goed bekeken. De hele anamnese klopte van geen kant en al mijn oude diagnoses stonden erin beschreven, zelfs mijn opnames. Waarom? Was ik daarom zo vaag behandeld? Die diagnoses zijn meer dan een decennium oud en totaal niet actueel.

Zeer begripvolle huisarts (sarcasm activated)

Mijn toenmalige huisarts was ook al zo begripvol.
Een paar uur nadat ik uit het ziekenhuis was gekomen zat ik bij haar in de spreekkamer. Ik deed mijn verhaal en uitte mijn zorgen over mijn gezondheid, het antwoord wat ik kreeg was: “En wat wil je nu van mij?”
Ik was stomverbaasd. Ik ging er vanuit dat ze me niet goed had begrepen, dus ik vertelde het nogmaals, maar dan iets beknopter. Haar antwoord werd niet veel vriendelijker: “Ja, en?? Wat wil je dat ik doe?”

Omdat ik geen energie had om een discussie aan te gaan én omdat ik kwaad begon te worden stond ik op en liep naar de uitgang. Toen ze vroeg “Wat mijn probleem was” heeft Manlief het woord overgenomen.
Enigszins onder dwang maakte ze een verwijzing voor de neuroloog, iets waar ik blij en angstig voor was, gezien ik niet de beste ervaringen had met neurologen.

Neuro-Bitch deel 2? 

Ik weet niet of neurologen wat minder sociaal zijn, maar ik werd voor een tweede keer vreemd behandeld. Ik had een lijstje meegenomen waarin ik mijn klachten had opgeschreven, voor het geval ik iets zou vergeten, maar de arts nam niet eens de moeite om naar het lijstje te kijken. “We hebben het nu even over je hoofd.”

Manlief eiste een hersenscan, om zeker te weten dat er niks mis mee zou zijn en met wat tegenzin stemde ze toe. De uitslag kreeg ik telefonisch en volgens mij had ze nogal haast.
“Er zijn wat witte vlekken zichtbaar op de hersenen, dat zou MS kunnen zijn, maar daar ga ik niet vanuit. Het kan ook zijn dat je een aantal TIA’s hebt gehad. De vlekken zijn littekenweefsel, maar maak je geen zorgen, dat zien we vaker bij migrainepatiënten. Mocht er weer wat gebeuren maak je maar een afspraak.”
En het gesprek was alweer voorbij. WTF??

Ik wilde meer zekerheid en in deze arts had ik niet zoveel vertrouwen meer, dus dankzij een zorgbemiddelingsbureau en wat gedram bij mijn huisarts kreeg ik een verwijzing voor een second opinion in de VU Amsterdam. Hier heb ik eindelijk weer een begripvol arts meegemaakt.
Hij nam de tijd voor me, las mijn eigen lijstje met symptomen puntsgewijs door en legde me zijn bevindingen netjes uit.

De witte vlekken op mijn hersenen, is inderdaad littekenweefsel, maar daar hoef ik me gelukkig (nog) geen zorgen over te maken. (*Ademt uit..*)
Mijn eeuwige pijn in mijn nek kan deels verklaard worden door de slijtage en een chronische whiplash. Mijn overige klachten blijven een verzameling aan diagnoses.

Ik zou doorverwezen worden naar een nieuw hoofdpijncentrum en al ging dat ook niet van harte, het is wel gelukt. Na alle ellende heb ik eindelijk een vriendelijke, begripvolle én ervaren neuroloog op het gebied van hoofdpijn en migraine.
Of hij me van mijn pijnen af kan helpen is nog de vraag, maar de toon is in ieder geval positief gezet.

Even een chapeau voor de mensen die dit blog helemaal hebben gelezen!
Ik had dit verhaal misschien beter in boekvorm uit kunnen brengen, dit gaat namelijk alleen maar over mijn nek en migraine klachten.

Zijn jullie ook wel eens zo achterlijk behandeld door artsen, of moeten ze mij gewoon niet?

Vage artsen

Share Button
Interviewblog Migraine - Fleur
Slettennek - Een pijnlijke bedoeling