interviewblog migraine

Het is juni!
Deze maand wil ik wijden aan migraine-awareness, waarin ik elke week een interviewblog zal posten.
Ik ben namelijk niet de enige met migraine en heb aan een aantal medepatiënten naar hun mening gevraagd voor een klein interview.
Vandaag begin ik gewoon zelf. (I like interviews!)

Hoelang heb je al last van migraine?

Mijn eerste aanval weet ik zelfs nog. Ik was een jaar of 11 en ik wist niet wat me overkwam. Ik had wel eens hoofdpijn, maar deze bewuste keer kon ik niet meer uit mijn ogen kijken. De pijn maakte me algeheel ziek tot overgeven aan toe.
Helaas kwamen de aanvallen daarna steeds vaker. Ik heb ondertussen al zo’n 22 jaar een slechte relatie met migraine.

Ben je direct met je klachten naar een arts gegaan?

Nee dat duurde even, maar toen ik eenmaal naar een arts ging werd ik niet bepaald geholpen. Mijn diagnose was altijd stress.
Het heeft ook een aantal jaar geduurd voor ik pas medicatie kreeg wat geschikt was voor migraine.

Kun je kort vertellen hoe jouw aanvallen eruit zien?

De meeste aanvallen ontstaan tegenwoordig vanuit mijn nek of het begint als ‘gewone’ hoofdpijn en eindigt in helse pijnen en doodziek zijn. Geen licht, geluid en (sterke) geuren kunnen verdragen en dit allemaal samen met misselijkheid en overgeven.

Sinds een tijdje zijn mijn aanvallen veranderd. Ik heb een paar extreme aanvallen gehad, waarbij ik uitval had van één kant van mijn lichaam en ook nog eens mijn bewustzijn verloor. Iets wat me soms nog steeds angstig maakt dat er iets ernstigs aan de hand is.

Welke medicatie heb je (geprobeerd) en helpt het?

Wat niet? Van diverse preventieve medicatie tot triptanen, ik heb vrijwel alles geprobeerd.
Ik slik nu relpax (eletriptan) wanneer ik een aanval voel opkomen, of in sporadische gevallen oxycodon (morfine) wanneer ik weet dat het een helse aanval aan het worden is. Het is altijd afwachten of het werkt, dat kan ik van te voren helaas niet zeggen.

Herken jij triggers, zoals bepaald voedsel, die migraine uitlokken?

Ja, ik weet dat ik moet oppassen met chocola en drop. Ook ben ik niet dol op felle en bewegende lampen, een reden waarom ik nooit naar een kermis ga en ook zeer weinig uitga. Verder is mijn migraine net zo wispelturig als ikzelf, ze komt wanneer ze zin heeft.

Voel jij je serieus genomen door artsen?

Haha!  Ik lach wel, maar helaas heb ik hier wat pech mee gehad. (Meer hierover in een ander blog.)
Gelukkig heb ik nu een hele toffe huisarts die echt haar best voor me doet en ik heb een nieuwe neuroloog die veel ervaring heeft op het gebied van hoofdpijn en migraine én met mensen om kan gaan. Dat laatste is namelijk nieuw voor me, maar ik ben daar heel blij mee.

Loop je tegen onbegrip aan in jouw omgeving? Zo ja, hoe ga je daar mee om?

In het verleden liep ik vrijwel alleen maar tegen onbegrip aan, dé reden waarom ik me inzet voor meer awareness.
Zodra ik nu tegen onbegrip aanloop nodig ik iemand uit om een weekje bij me te komen logeren, of ik verwijs iemand naar deze site.

Wat is het meest vervelende wat je ooit hebt gehoord, migraine gerelateerd?

‘Ik heb ook wel eens hoofdpijn.’
‘Neem gewoon een aspirientje, je bent vast niks gewend.’
‘Je moet gewoon gezonder leven.’
‘Dat komt omdat je een stresskip bent.’
etc, etc. Ik kan helaas nog wel even doorgaan.

Wat is het extreemste wat je ooit hebt geprobeerd om van de migraine af te komen?

Ik sta open voor alternatieve behandelingen en heb aan velen wat gehad, al heeft nog nooit iemand mij kunnen genezen.
De meeste hebben ook nooit beweerd dat te kunnen, maar de blaadjes wapperaar zei dat wel te kunnen.
Deze vrouw stond letterlijk met een bos bij elkaar geharkte blaadjes om me heen te wapperen terwijl ze luidkeels “Oehoeh!” riep. Vandaar haar naam.

Na het gewapper moest ik een document lezen, wat ik via de mail toegestuurd kreeg. Het stond vol met onbegrijpelijke woorden, maar volgens Wappie zou ik daarna van mijn migraine verlost zijn. Ik kreeg bijna migraine van het document zelf en heb het dan ook nooit uitgelezen. Wellicht heb ik er daarom nog steeds last van.

Zo ben ik bij meer ‘wondergenezers’ geweest en het enige waar ik van werd verlost was mijn geld.
Maar ach, als iemand mij had gezegd mijn eigen pis te drinken dan had ik dat wellicht ook geprobeerd.
Ik zou bijna álles doen om van migraine af te komen.

Wat wil je tegen mensen zeggen die migraine niet kennen of er geen begrip voor hebben?

Lees je eens in of stel eens vragen aan migrainepatiënten voor je oordeelt.
Migraine is niet zomaar een hoofdpijntje, het is een vreselijke ziekte met meer klachten dan alleen de hoofdpijn.

interviewblog migraine

Share Button
Migraine - De zwarte kant
Interviewblog Migraine - Karen