interviewblog migraine

Vandaag een zuidelijke buurvrouw aan het woord. Fleur.
Ze is 25 jaar oud, woont in België en werkt al enkele jaren als zorgkundige in de thuiszorg.
Fleur heeft ook de chronische vorm van migraine en ze heeft al flink wat pogingen gedaan om de migraine te laten verdwijnen.

Hoelang heb je al last van migraine?

Op zevenjarige leeftijd is de migraine begonnen. Ik had toen ongeveer wekelijks een aanval.
Sinds november 2016 is de diagnose chronische migraine gesteld, dit wil zeggen dat ik meer dan 15 aanvallen per maand heb.

Kun je kort vertellen hoe jouw aanvallen eruit zien? (Heb je uitvalverschijnselen, aura’s of dergelijke?)

De ene aanval is de andere niet.
Meestal begint het met het verlies van een deel van mijn zicht, maar dit is niet altijd zo.
Daarna volgt een helse pijn aan mijn linker oog.
Ik weet niet met wat ik de pijn kan vergelijken, maar op zulke momenten denk ik echt dat ik het niet zal overleven.

Het enige wat ik kan doen is in een donkere kamer plat liggen, want ik verdraag geen licht, geen geluid en ik kan me amper bewegen.
Ook voel ik me vaak misselijk en dit wordt gevolgd door braken.
Soms duurt een aanval een paar uren, soms een hele dag of zelfs een paar dagen.

Ben je direct met je klachten naar een arts gegaan?

Mijn moeder heeft ook last van migraine en herkende onmiddellijk de symptomen. De arts heeft toen dezelfde diagnose gesteld.

Voel jij je serieus genomen door artsen?

Ik word zeer goed ondersteund en geholpen door mijn huisarts, maar de eerste neuroloog die ik zag nam me niet serieus, vond ik.
Hij zocht niet naar oplossingen en zei zelfs dat hij niks voor mij kon betekenen. Ik moest er maar mee leren leven.

Een andere neuroloog heeft mij heel goed geholpen en alles geprobeerd wat mogelijk was, alleen zonder resultaat helaas.
Nu ben ik onder behandeling bij een professor in een universitair ziekenhuis en ik voel me door hem ook serieus genomen.
Hij werkt ook dagelijks met migrainepatiënten dus dat maakt een groot verschil veronderstel ik.

Welke medicatie heb je (geprobeerd) en helpt het?

Op jongere leeftijd nam ik altijd Nurofen (ibuprofen) of Dafalgan (paracetamol). Na een tijd hielp dit niet meer, maar ik was te jong om andere medicatie te gebruiken.
Daarna kreeg ik iets zwaardere medicatie en dat heeft ook een tijd goed geholpen, tot ik op 18-jarige leeftijd een periode had met meer dan 15 aanvallen per maand en die medicatie niet meer hielp.

Mijn moeder heeft toen gezorgd voor een afspraak bij een neuroloog.
Deze heeft verschillende onderzoeken gedaan en uiteindelijk Topamax (topiramaat) als preventieve medicatie voorgeschreven. Dit beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen.
Ook schreef hij Zolmitriptan voor. Als ik een migraineaanval had moest ik dit onmiddellijk innemen en dit werkte na ongeveer een halfuur. Met deze medicatie ben een tijdje goed geweest.
Tot november 2016.

Ik kreeg steeds meer aanvallen en niks hielp meer.
De neuroloog zei dat hij niks meer voor mij kon betekenen en dat ik er maar moest mee leren omgaan. (Dat is echt het laatste wat je wil horen in zo’n situatie).
De huisarts heeft me toen doorverwezen naar een andere neuroloog voor een second opinion.
Deze neuroloog heeft me op laten nemen in het ziekenhuis, daar kreeg ik via een infuus Depakine (valproïnezuur), in plaats van Topamax.
Helaas had dit niet het gewenste effect en ik kreeg nog meer aanvallen.

Na 2 weken mocht ik het ziekenhuis verlaten, zonder zicht op ‘genezing’.
Ik kreeg daarna nog enkele verschillende soorten medicatie, waaronder Redomex (amitriptyline), Diamox (acetazolamide) en nog een aantal waarvan ik de naam ben vergeten.
Ook ben ik veranderd van Zolmitriptan naar Almotriptan (dit is ongeveer hetzelfde).

Enkele maanden later had ik een afspraak bij een professor in een universitair ziekenhuis, daar werd voorgesteld om botox in te spuiten.
Dit heb ik 2 maal gedaan, maar ook zonder resultaat (buiten dat mijn huid wat strakker werd ).

Momenteel krijg ik nieuwe medicatie op voorschrift van de professor, namelijk Candesartan.
Dit is eigenlijk een medicament dat wordt voorgeschreven bij een verhoogde bloeddruk waardoor ik nu wat last heb van een te lage bloeddruk, maar dat is niks in vergelijking met migraine.
Momenteel merk ik alleen nog niet veel beterschap.

Ook kreeg ik een voorschrift voor Imitrex (sumatriptan) dit zijn injecties die jezelf kunt toedienen als je een migraineaanval hebt.
Dit werkt sneller dan orale medicatie, zeker als je misselijk bent en geen medicatie binnen kan houden.
Ik ben er alleen wel zeer vermoeid door.

Herken jij triggers, zoals bepaald voedsel, die migraine uitlokken?

Van voeding merk ik niet veel verschil. Stress is bij mij de grootste trigger, maar ook slaaptekort kan aanvallen uitlokken.
Vroeger wist ik soms al op voorhand wanneer ik een migraineaanval zou krijgen, bijvoorbeeld na een spreekbeurt op school of na een drukke dag. Momenteel heb ik zo veel aanvallen dat ik niet denk dat er een trigger is, anders zou ik het wel merken denk ik.

Loop je tegen onbegrip aan in jouw omgeving? Zo ja, hoe ga je daar mee om?

Ik krijg veel begrip van de mensen die het dichtst bij mij staan, mijn partner, mijn ouders en mijn vrienden.
Toch heb ik de indruk dat niet iedereen precies begrijpt wat ik doormaak, waardoor ik vaak tegen onbegrip aanloop.
Mijn sociale leven is momenteel een echte puinhoop, wat het nog erger maakt dan het al is.

Ik moet regelmatig afspraken afzeggen en daardoor zie ik veel van mijn vrienden zeer weinig.
Dit geeft me dan een schuldgevoel, terwijl ik er eigenlijk niets aan kan doen.
Tegenwoordig word ik nog maar voor weinig dingen gevraagd en moet ik regelmatig zelf het initiatief nemen om mijn vrienden te zien, als dit dan niet kan doorgaan door een migraineaanval is het des te erger

Wat is het meest vervelende wat je ooit hebt gehoord, migraine gerelateerd?

Vaak wordt er gezegd dat migraine gewoon hoofdpijn is, dit vind ik zeer vervelend, want voor mij is het geen hoofdpijn.
Het voelt ook helemaal niet als gewoon wat hoofdpijn.
Dat ik door een migraineaanval enkel in een donkere kamer kan liggen en de rest van de dag niks meer kan doen, dat beseft niet iedereen.

Toen ik nog aan het werk was en niet kon werken door een migraineaanval kreeg ik als reactie dat ik maar gewoon wat moest rusten en daarna aan het werk kon gaan.
Zo werkt het voor mij jammer genoeg niet.

Wat is het extreemste wat je ooit hebt geprobeerd om van de migraine af te komen?

Voor mij waren de botox injecties een helse ervaring.
Ik heb zeer veel angst voor naalden en bij botox kreeg ik 32 (JA 32!) inspuitingen in het gezicht, het achterhoofd en de hals.
Tijdens de behandeling zat ik te hyperventileren, maar ik ging toch door in de hoop dat het een oplossing zou zijn.

Een aantal maanden later moest ik dit nogmaals ondergaan.
Toen ik doorhad dat de botox geen verschil maakte was ik er toch erg van aangedaan. (maar ik heb het toch maar gedaan! )
Ik heb in deze periode al zeer veel geprobeerd, naast de medicatie en botox injecties. o.a. kinesitherapie, chiropraxie, osteopathie.

Wat wil je tegen mensen zeggen die migraine niet kennen of er geen begrip voor hebben?

Dat migraine meer is dan alleen wat hoofdpijn.
Migraine kan een leven helemaal overhoop halen, zowel mentaal als fysiek.

Ik wens het niemand toe, maar toch zou ik graag zien dat er wat meer begrip komt en dat mensen zien wat migraine eigenlijk is.
Het zou fijn zijn als mensen wat meer begrip kunnen tonen voor migraine patiënten.
We leven allemaal maar één keer, het zou het leven een stuk aangenamer kunnen maken.

interviewblog migraine

Share Button
Interviewblog Migraine - Ingrid
Vage artsen - De neurobitch en collega's