chronisch ziek

Adviezen zijn er in allerlei vormen en maten. Ik geef ze zelf met de beste intentie, maar ik twijfel soms of iedereen er zo over denkt.
Ik leef al wat jaren met een krakend lichaam en dat doe ik niet voor mijn plezier. Mijn lichamelijke mankementen hebben me tot het uiterste gedreven en dat doen ze nog steeds met regelmaat.

Zo heb ik echt van alles geprobeerd om me beter te voelen. Verschillende therapieën, fysiotherapie, manueel therapie, acupunctuur, chakra therapie, verschillende soorten diëten, massages, you name it. Ik heb jarenlang de pijnpoli platgelopen tot ze daar ook niet meer wisten wat ze met me aan moesten.
Alleen voodoo heb ik nog niet geprobeerd en al staat het me tegen, ik heb er over nagedacht.

Wat mij soms een vreemde combinatie aan emoties geeft zijn (ongevraagde) adviezen en dan vooral de manier waarop ze gegeven worden.
Sommige mensen hebben geen idee wat ze zeggen. Veel patiënten voelen zich al niet serieus genomen zeker wanneer het om onzichtbare ziektes gaat en botte klote opmerkingen maken dat nog erger.

Vorig jaar heb ik een revalidatie traject doorlopen, wat (helaas) voornamelijk mentaal gericht was. Ik had gehoopt dat er meer aandacht aan sport besteedt zou worden. Mijn mentale gezondheid varieert tussen het-gaat-prima-met-me en sluit-mij-maar-op-en-prop-er-een-paar-leuke-pillen-in, wat voornamelijk afhangt van mijn klachten. Wat ik zelf erg logisch vind, wanneer ik wekenlang plat lig en verga van de pijn ben ik een grote brok ellende.

Het revalidatie traject was pittiger dan ik had verwacht en vlak voordat ik begon werden er afspraken gemaakt, zodat iedereen het traject serieus zou nemen. Het betekende dat iedere gemiste sessie geld zou kosten en er werden geen uitzonderingen gemaakt. “Al heb je migraine, je moet gewoon komen.”

Dit viel bij mij verkeerd, het gaf me voor een zoveelste keer het gevoel dat migraine niet begrepen werd.
Tijdens het hoogtepunt van een aanval kan ik niks anders doen dan stil blijven liggen, het maakt me ook niet uit waar ik lig, zolang ik maar lig. Wanneer het me in de eerste fase überhaupt lukt om ergens te komen, verwacht dan niet meer van me, meer kan ik dan niet. Ik heb in mijn auto standaard een slaapzak en een kussen liggen, omdat een aanval altijd op de loer ligt en rijden op zo’n moment levensgevaarlijk is.

Het eeuwige uitleg geven is soms zo ontzettend vermoeiend, net als bepaalde opmerkingen en adviezen.
– Ik heb ook wel eens hoofdpijn, maar dan blijf ik niet thuis, wellicht heb je een lage pijngrens.
– Heb je alwéér migraine?
– Jij hebt altijd wat, word je nooit eens moe van jezelf?
– Veganist worden, of meer sporten, dan heb je nergens meer last van.
– Je kan toch wel gewoon telefoneren met migraine?
Enzovoorts enzovoorts. Ik zou er een heel blog mee kunnen vullen.

Ik leg wel eens uit hoe extreem migraine is met het volgende voorbeeld:
Spinnen maken me hyperhysterisch, maar tijdens een migraineaanval kun je tarantula’s bij me in bed leggen en het interesseert me geen reet. De wereld kan vergaan en het boeit me niet. Zo heftig is migraine.

Er zijn triggers die een aanval uit kunnen lokken, al zijn de meningen erover verdeeld. Iedere migrainepatiënt ervaart de ziekte anders.
Chocolade en drop kunnen bij mij zorgen voor een aanval, daarom heb ik dat uit mijn leven verbannen, toch blijven de aanvallen langskomen. Ik heb diverse soorten diëten gevolgd die me van de migraine af konden helpen, maar ook dat werkte niet. Gezond eten is belangrijk, maar het zorgt niet voor wonderen helaas.

chronisch ziek

(CW – Supernatural)

Knipperlampjes, fel licht, zware geuren, stress en teveel prikkels zijn in mijn geval ook triggers, daar moet ik rekening mee houden. Ik ga niet naar een kermis en ik ga zelden uit. Na een drukke dag moet ik echt bijkomen en ik heb standaard een zonnebril in mijn tas zitten.

Sporten is ook standaard een onderwerp voor discussie. Ik ben het er helemaal mee eens dat sporten gezond is, maar voor veel migrainepatiënten is dat niet zo makkelijk. Wanneer ik me teveel inspan lokt het migraine uit, springen of op mijn kop hangen ook.
Yoga is een optie, wat tegelijkertijd goed is om te ontspannen en je lichaam te leren kennen.  Wandelen, zwemmen en fietsen zijn ook alternatieven.

Dan hebben we het ritme. Een ritme hebben is belangrijk niet alleen voor patiënten, maar een ritme aanhouden met een chronische ziekte is soms dweilen met de kraan open.
Als ik na een migraineaanval van tweeënzeventig uur en de migrainekater weer in het land der levenden  ben, ergens aan het eind van de avond, lukt het mij niet om weer naar bed te gaan om te slapen, ik kom er dan net uit. Een ritme is op die manier snel verneukt. Natuurlijk probeer ik wel zoveel mogelijk regelmaat te houden, dat doe ik zelfs tijdens vakanties.

Ik heb veel bijzondere dingen gehoord, maar ik werd laatst verrast door iemand die beweerde dat migraine veroorzaakt wordt door 4G. We weten niet wat alle straling voor gevolgen heeft op de lange termijn, dus echte bullshit is het niet, maar migraine bestaat al wat jaren, dus het lijkt me sterk dat dát de oorzaak is.
Sommige mensen gaan zelfs nog verder.
Een happyhippie zei me dat ik mezelf ziek maak, volgens haar zit het allemaal tussen mijn oren.
Ze zei me te kunnen genezen en bij toeval kreeg ik na haar vage uitspraak een pittige aanval, ze had haar kunstjes kunnen laten zien, maar ze was opeens nergens meer te bekennen.

Nu heb ik niks tegen happyhippies, maar deze meid was me iets too much. Ze walgde duidelijk van mijn ‘normale’ leefwijze en keurde openlijk alles af wat ik at, deed en zei, zo ook mijn humor.
“Je bent niet grappig, je humor is een verdedigingsmechanisme. Er zitten lagen onder die aangepakt moeten worden. Het kan zijn dat je daardoor ziek bent.”
Ik wilde dat mokkel zo graag een klap voor haar harses geven met een krop sla. Wedden dat dat grappig is! HAHA!
Chronisch verkouden Miep Beterweter mag eerst wel eens aan haar eigen lagen sleutelen.

Toch heeft ze enerzijds gelijk, mijn humor is ook een verdedigingsmechanisme, maar voor mij is het ook mijn kracht.
Ondanks alle ellende wat mijn lichaam me geeft kan ik nog steeds lachen en dat maakt het leven toch echt leuker.
Ik sta open voor adviezen, maar ik vind de manier waarop belangrijk. Betuttelend of streng werkt bij mij averechts, op die manier heb ik ook geen vertrouwen in de tips die ik krijg.

“Bij mijn tante/huisbaas/aardappel werkte het wel.”
Is geen motiverende opmerking wanneer ik een advies heb opgevolgd wat helaas niet werkte. Fijn dat je aardappel genezen is, maar bij mij deed het niks.
“Ik zou willen dat ik jouw leven had, lekker elke dag uitslapen en geen verplichtingen.”
Dat is een award-winnende-klote-opmerking die ik helaas vaker heb gehoord. Deze mensen mogen mijn klachten wel eens een dagje overnemen, kijken of ze er daarna nog zo over denken.

Je kunt aan mij niet zien dat ik ziek ben, maar dat betekent niet dat ik geen verplichtingen heb.
Wanneer ik dagen op bed lig komt dat omdat ik zoveel pijn heb dat ik niks kan, anders gaat mijn wekker gewoon om half zeven.
Ik ben geen lanterfanter, ik ben een huisvrouw en blogger. Ik volg opleidingen of cursussen en schrijf zelfs een boek.
In goede periodes ben ik volgens mij actiever dan ‘gezonde’ mensen, ik voel mezelf dan eindelijk eventjes normaal.

Dus, adviezen zijn fijn, om te geven en om te krijgen, maar probeer rekening te houden dat we allemaal anders zijn.
Wat voor jou werkt hoeft niet specifiek voor een ander te werken en daarnaast is het de toon die de muziek maakt.
Geef je jouw advies op een vriendelijke manier, of dwingend? Ook dat maakt verschil.

Heb jij wel eens een advies gekregen waar je haren van omhoog gingen staan?

chronisch ziek

Share Button
Migraine informatief
Migraine - De zwarte kant