migraine

@thedailymigraine

Adviezen zijn er in allerlei vormen en maten. Ik geef ze zelf met de beste intentie, maar ik twijfel soms of iedereen er zo over denkt.
Ik leef al wat jaren met een krakend lichaam en dat doe ik niet voor mijn plezier. Mijn lichamelijke mankementen hebben me tot het uiterste gedreven en dat doen ze nog steeds met regelmaat.

Zo heb ik echt van alles geprobeerd om me beter te voelen. Verschillende therapieën, fysiotherapie, manueel therapie, acupunctuur, chakra therapie, verschillende soorten diëten, massages, you name it. Ik heb jarenlang de pijnpoli platgelopen tot ze daar ook niet meer wisten wat ze met me aan moesten.
Alleen voodoo heb ik nog niet geprobeerd en al staat het me tegen, ik heb er over nagedacht.

Zoals meer ziektes is migraine is nog steeds vrij onbekend, daarom is het ook zo’n zoektocht naar een remedie. Er zijn patiënten die baat hebben bij (preventieve) medicatie, of andere behandelingen, maar helaas is het merendeel nog in afwachting op een wondermiddel.

Wat mij soms een vreemde combinatie aan emoties geeft zijn (ongevraagde) adviezen en dan vooral de manier waarop ze gegeven worden.
Sommige mensen hebben geen idee wat ze zeggen. Veel patiënten voelen zich niet serieus genomen zeker wanneer het om onzichtbare ziektes gaat en botte pokke opmerkingen maken dat nog erger.

Vorig jaar heb ik een revalidatie traject doorlopen, wat (helaas) voornamelijk mentaal gericht was. Ik had gehoopt dat er meer aandacht aan sport besteedt zou worden.
Mijn mentale gezondheid varieert tussen het-gaat-prima-met-me en sluit-mij-maar-op-en-prop-er-een-paar-leuke-pillen-in, wat voornamelijk afhangt van mijn klachten. Wat ik zelf erg logisch vind, wanneer ik wekenlang plat lig en verga van de pijn ben ik een grote brok ellende.

Het revalidatie traject was pittig, daar werd ik op voorbereid. Er werden afspraken gemaakt en elke gemiste sessie zou geld kosten, zodat mensen het traject ook serieus zouden nemen. Helaas werden er geen uitzonderingen gemaakt. “Al heb je migraine, je moet gewoon komen.”

Die opmerking zat me echt dwars. Het was de zoveelste keer dat migraine duidelijk niet begrepen werd en dat was ik zat.
Ik schiet nog wel eens iets te impulsief in de aanval, wat ik misschien eens anders aan moet pakken, maar ik begon wat huiverig te worden voor het traject.
Daarom probeerde ik, wellicht niet al te duidelijk, uit te leggen dat migraine letterlijk invaliderend is.
“Het is niet bepaald veilig om auto te rijden met een migraine aanval.”
Daar werd op geantwoord dat ik dan met het OV kon komen.

Dat was inderdaad een optie, maar als ik het tijdens een zware aanval al voor elkaar zou krijgen om een bus te pakken, is de kans groot dat ik het voertuig van voor naar achter onder kots.
Tijdens het hoogtepunt van een aanval kan ik niks anders doen dan stil te blijven liggen. Met aanvallen die 72 uur kunnen duren, maakt het mij ook niet uit waar ik lig, zolang ik maar lig. Ik denk dat het een duur buskaartje wordt voor een rit van 72 uur.

Ik heb later nog uitgebreid met de betreffende therapeut gesproken. De afspraak om te allen tijde op te komen dagen was bedoeld om juist met je klachten om te leren gaan, uitgezonderd migraine dus, ik geloof dat hij dat nu wel snapt. Nu was dit een andere situatie, maar ik ben sommige opmerkingen, of adviezen zo ontzettend zat.

migraine

CW – Supernatural

– Ik heb ook wel eens hoofdpijn, maar dan blijf ik niet thuis, wellicht heb je een lage pijngrens.
– Heb je alwéér migraine?
– Jij hebt altijd wat, word je nooit eens moe van jezelf?
– Gewoon vaker sporten, dan heb je nergens last van.
– Veganist worden, dan heb je nergens meer last van.
– Je kan toch wel gewoon telefoneren met migraine?

Enzovoorts enzovoorts. Ik zou er een heel blog mee kunnen vullen. Mensen die me een zeur vinden leg ik wel eens uit hoe extreem migraine is, met het volgende voorbeeld: Ik ben als de dood voor spinnen, normaal gesproken wordt ik hyperhysterisch zodra ik er één tegenkom, maar tijdens een migraineaanval kun je zelfs tarantula’s bij me in bed leggen en het interesseert me geen reet. De wereld kan vergaan en het boeit me niet. Dát is migraine.

Voedsel kan een trigger zijn om aanvallen uit te lokken, de reden waarom ik zelden chocola of drop eet, maar ook dit is persoonlijk en het hoeft niet voor iedereen te gelden. Ik heb diverse ‘migraine vrije diëten’ gevolgd, maar mijn migraine is zo idioot koppig, het weigert weg te gaan.

Zo ben ik een aantal jaar gestopt met roken. (Ook weer begonnen, I know stom!) Ik at suikervrij, koolhydraatarm, graanvrij, biologisch en wat nog meer en had nog steeds migraine. Dus fuck vage dure dieten, die iets beloven wat ze niet waar kunnen maken. Gezond eten is belangrijk, maar geen wonder om ziektes te genezen, in mijn geval dan.

Een tijdje geleden was ik in gesprek met iemand die beweerde dat migraine veroorzaakt wordt door 4G en hij was zeer serieus. Ik wil niet zeggen dat het helemaal bullshit is, maar gezien migraine al bestond vóór mobiel internet en überhaupt WIFI, lijkt het me sterk.
Zo heb ik wel meer aparte verklaringen gehoord.

Een veganistische-happyhippie-yoga-goeroe zei me vol in mijn gezicht dat ik mezelf ziek maak. Volgens haar zit het allemaal tussen mijn oren en zij zou me kunnen genezen. Toevallig kreeg ik na dit gesprek een pittige aanval, wat een mooie kans had kunnen zijn om haar kunstjes te zien, maar helaas was ze nergens meer te bekennen.

Nu heb ik niks tegen veganisten of happyhippies en yoga doe ik zelf ook, al ben ik geen goeroe, maar deze meid was me iets too much. Ze walgde duidelijk van mijn ‘normale’ leefwijze en keurde openlijk alles af wat ik at, deed en zei, zo ook mijn humor.
“Je humor is een verdedigingsmechanisme. Je bent ook helemaal niet grappig, er zitten lagen onder die echt aangepakt moeten worden. Het kan zijn dat je daardoor ziek bent.”
Ik wilde dat mokkel zo graag een klap voor haar harses geven met een krop sla. Wedden dat dat grappig is! HAHA!

Bitch please! Mijn humor is mijn kracht, ik ben zo blij dat ik ondanks alle ellende nog steeds maf kan doen en kan lachen, misschien moet zij dat wat meer doen. Miep beterweter had de ene griep en verkoudheid na de andere, dus er is vast ook iets mis met haar lagen.

Dit soort mensen kunnen me echt uitslag geven, terwijl ik heus wel open sta voor tips, maar de manier waarop advies gebracht wordt is ook belangrijk. Betuttelend, of streng komt bij mij nogal rottig over, waardoor ik ook niet veel vertrouwen heb in de eventuele tips die ik krijg.

Ik heb namelijk ook al vaker commentaar gekregen over mijn ritme. Ja, ritme is belangrijk, niet alleen voor patiënten, maar een ritme aanhouden met een chronische ziekte is een beetje dweilen met de kraan open. In slechte periodes kan ik serieus weken plat liggen, niet alleen door een migraineaanval, maar ook door de migrainekater die niet vergeten mag worden. Een ritme is op die manier snel verneukt.

migraine

CW – Supernatural

Ik heb aanvallen waar ik mee opsta en waarmee ik dus weer terug naar bed ga, want ik kan niks anders. Hierdoor lig ik een dag, of meerdere dagen in bed. Tegen de tijd dat de aanval over is en wanneer ik alleen nog last heb van de naweeën en de restjes medicatie, weet ik soms niet meer welke dag of welk jaar het is.

Als ik na, laat ik zeggen, twintig uur bedrust weer in het land der levenden ben en het is 22:00 uur, lukt het mij niet om weer naar bed te gaan en te gaan slapen, ik kom er net uit. Natuurlijk probeer ik wel zoveel mogelijk regelmaat te houden, ik ga bijtijds naar bed en sta weer bijtijds op.

Sporten is ook een onderdeel voor discussie. Ik ben het er helemaal mee eens dat sporten gezond is, maar voor veel migrainepatiënten is dat niet zo makkelijk. Wanneer ik me teveel inspan krijg ik migraine en wanneer ik op mijn kop hang krijg ik migraine en mijn slechte nek en schouders maken het me ook niet eenvoudig.
Gelukkig bestaat er yoga en daarnaast wandel en fiets ik, zwemmen is anders ook nog een alternatief, dat doe ik eigenlijk te weinig.

Sport is ook weer persoonlijk, het kan zijn dat mensen baat hebben bij intensieve beweging, maar in mijn geval wekt het juist migraine op.
Nadat mensen zeiden dat ik ‘even door moest bijten’ ben ik een aantal keer van mijn stokje gegaan in de sportschool, om vervolgens ook nog dagen plat te liggen met een aanval. Dat vond ik een beetje zonde van mijn maandelijkse donatie aan de sportschool.

Er zijn genoeg mensen die het niet met me eens zijn, zo heb ik ook al heel vaak te horen gekregen dat gegeven adviezen bij iemands tante, huisbaas, of aardappel wel werkten. Joh, heel fijn dat je aardappel genezen is, bij mij werkte het niet.

Nu vind ik veel opmerkingen vervelend, wanneer ik het gevoel heb dat ik niet begrepen word, maar er zijn opmerkingen bij die een award verdienen. Meest-gevoelloze-opmerking. Zoals de:
“Ik zou willen dat ik jouw leven had, elke dag uitslapen en geen verplichtingen.”
Prima, boerderijlul!! Neem je dan meteen al mijn kwalen over?

Ik werk niet meer en ik heb te maken met vooroordelen. Er is niet aan me te zien dat ik ziek ben en kwaaltjes hebben we toch allemaal?
Het klopt dat ik soms uitslaap, maar dat is niet omdat ik het leuk vind, maar omdat ik niet uit mijn ogen kan kijken van de pijn, anders gaat de wekker gewoon om half zeven hoor.

Misschien is het een idee om de mensen die denken dat ik de hele lag lig te lanterfanten eens een weekje bij me uit te nodigen. Ik doe het huishouden, ik blog, volg tussendoor een opleiding of cursus en schrijf zelfs een boek, dus heel nutteloos ben ik niet.
Ik denk zelfs dat mensen met chronische ziektes zelfs actiever zijn in een ‘goede’ periode dan anderen, juist omdat ze blij zijn om even weg te zijn uit de sleur van het ziek zijn.

Dus, adviezen zijn fijn, om te geven en om te krijgen, maar probeer wel rekening te houden dat we allemaal anders zijn.
Wat voor jou werkt hoeft niet specifiek voor een ander te werken, daarnaast is het de toon die de muziek maakt. Hoe brengt iemand een advies, op een vriendelijke manier of dwingend? Ook dat maakt verschil.

Heb jij wel eens een advies gekregen waar je haren van omhoog gingen staan?

migraine

Share Button
Migraine informatief
Migraine - De zwarte kant